Albin tar sina sprutor själv!

Vi har gått och funderat ett tag, jag och min man, på hur vi ska få Albin att ta sina sprutor själv. Allt har gått jättebra sedan Albin fått sin diabetes och nästa steg skulle vara att han själv ska ta sina sprutor för att kunna få lite mer frihet hos kompisar och så. Men det har kännts väldigt långt borta och vi hade bestämt oss för att öva lite nu under julen och lovet när det är lugnt här hemma. Men så igår hade han provat tillsammans med pappa och i morse tog han sin novorapid alldeles själv. Jätteduktig!

När jag i eftermiddags hämtade honom på fritids ropade hans lärare att:Albin minsann hade imponerat idag! Han hade bara sagt till dem att han skulle ta sprutan själv. Personalen lät honom med tveksamhet göra det, jag hade ju inte hunnit säga något!

Så Albin har alltså tagit alla sina sex sprutor själv idag! Han är otrolig, vår lille sexåring. Världens bästa Albin! Det är så att jag får tårar i ögonen när jag tänker på hans mod...

Diabit

Nu har även jag hittat till den nya webbsidan för barn och ungdomar med diabetes, http://diabit.se. Kanonbra!

Har inte skrivit på jäättelänge...Jag har varit stressad över mitt examensarbete som nu tack och lov snart är över.
Tog ialla fall minsedvanliga runda för att kolla läget i bloggen och fick syn på en ny liten bloggerska, som jag nu tänker följa. Hon har tydligen varit med i Lila aktuellt efter att själv ha ställt sin diabetesdiagnos! Hur häftigt är inte det??
Läste i diabetestidningen idag att det är många barn med diabetes i skolan som inte får den hjälp till egenvård som de behöver och har rätt till. Det skulle någ komma ett förslag om att varje kommun skulle ha sin egen informatör gällande diabetesfrågor i skolan. Eftersom man anser att det är kunskap som fattas. Det är ett jobb som jag mycket väl kan tänka mig...att åka runt på skolor och informera om diabetes. Det blir ju liksom aldrig inaktuellt i vår familj;)

Världsdiabetesdagen idag!

I dag kära vänner är det Världsdiabetesdagen!
Inte många som visste det. Uppmärksammas ju inte värst mycket, kanske skulle komma med ett förslag till skolan...en helt socker fri dag eller nå´t. he,he,he...

Lärarnas tidning

Här är länken för er som vill läsa hela atikeln: Lärarnas tidning
Sök på diabetes i sök länkar.

Kontaktperson i skolan för diabetsbarn

I en av de fackliga lärartidningarn som allt som oftas dimper ner i min brevlåda stod det en liten notis om diabetes. Annars skrivs det förvånansvärt lite om ämnet. I artikeln hänvisade till en ny studie som gjorts på skolor runt om i Sverige.

Vartannat barn i skolan saknar en ansvarsperson att vända sig till för hjälp! Dessutom feldoserar föräldrar ofta medvetet för att minska risken för känningar under skoldagen. Tyvärr kan jag inte mer än hålla med. Jag har faktiskt inte heller reflekterat över det. Men det är otroligt svårt att lämna ett så stort ansvar till utomstående personer, även om jag blivit mycket bättre på det. När man får ett samtal på mobilen och åttaåringen ligger på et värde runt tre och vederbörande frågar om han ska ha insulin, då. Då blir man väldigt orolig....Detta har lett till att åtminstone Elias tar ett stort ansvar själv och vi ser även till att Albin har koll.

För att återgå till artikeln så vet jag faktiskt inte riktigt hur det är tänkt att det ska finnas en huvudansvarig på varje skola. Den personen måste i såfall vara i barnets närhet den mesta av tiden annars känns det meningslöst. I vårt fall har det varit så att vi som föräldrar tillsammans med diabetes teamet har informerart/utbildat berörda pedagoger och det har fungerat hyfsat bra, med vissa undantag då;) Vår erfarenhet säger, att det är det personliga engagemanget som är avgörande för tilliten.

Allt är inte positivt med pump!!!

Jag brukar ju skriva om hur bra det är med pump. Ja, det är oftast jättebra, men när det strular ställer det till det mer än vanligt.
Idag var det tid att byta infusionsset, dvs nålen och slangen som går in i huden och förser kroppen med insulin. Vi byter det var tredje dag och idag var det alltså dax. Gjorde precis som vi brukar men när jag skjutit in nålen så fastnar inte klistret till plastnålen riktigt och dra med sig alllt upp igen. Det har faktiskt hänt mer än en gång att något går fel, så Elias är väldigt spänd och tycker att det är obehagligt. Dessutom gör det ju jätteont. Bara vetskapen att behöva göra om det igen meddetsamma är påfrestande, men vi måste ju, annars är han utan insulin.
Så ikväll var han väldigt ledsen och hade ont, men "min lille tappre ridddare" lät mig göra om det och nu sitter det som det ska och han sover gott.
När sån´t här hände förbannar jag diabetesen. Det skär i hjärtat på mej:(

Jag är på min vakt!

Förra veckan märkte vi av att det blivit kallare, fick höja Albins insulindoser avsevärt. Han låg ändå lite högt emellanåt. Så nu när det blivit mildare igen är hans värde perfekta, det är lite underligt att vädret kan påverka så. Det är inget man direkt blir informerad om, men vi har ju upptäckt det med åren. Det var ju så Elias fick sina första rejäla känningar.
När det började bli vår och varmare i luften körde vi på med samma doser, dessutom misstänker jag att han gick ur remissionen också då, den första våren. Vilket resulterade i tre krampaktiga känningar och det var som en chock för mig att se mitt lilla barn i det tillståndet. Det har satt sina spår och länge efter var jag väldigt orolig.
Nu är det mer än tre år sedan, vi slutade med det långtidsverkande Lantus och bytte till Levemir somhan hade fram till han fick sin pump. Lillebror har däremot samma kombination Levemir och Novorapid, det känns mer pålitligt, men vi får väl se vad som händer till våren.
Jag är på min vakt;)

Tomma brödpåsar till skolköket!

Det har inte blivit mycket skriva av den senaste tiden!
Antar att det största, teapeutiska behovet har lagt sig lite. Dessutom har jag grymt mycket att skriva nu i slutracet av min utbildning.
Idag blev jag ialla fall färdig att lämna tomma brödpåsar till matbespisningen på skolan. Efter det en dåliga mellanmålet efter det andra på fritids och påtrycknngar från personalen gick för att prata med damen i matbespisningen. Då visar det sig att det inte serveras något speciellt bröd till Albin. Jag blir väldigt förvånad och frustrerad; Att man ska behöva förklara allt! Inte vet jag vad man behöver för utbilning för att ha ansvar för ett skolkök, men jag trodde man hade kännedom i näringslära åtminstone. Jag antog väl att ett visst intresse för hälsosam mat och hur den påverkar oss var en självklarhet. Ja,ja hon bad mig skriva ner på lapp vilka bröd Albin äter, så ja tog det säkra före det osäkra och gav henne tomma påsar i hopp om att det blir bättre:)

Höstens första förkylningsepedemi

Höstens första förkylningsepedemi är här! Iveckan som gått har det minst sagt varit manfall i förskoleklassen. Feber och hosta har de små liven tampats med. Albin har klarat sig hyfsat fram till helgen kom. Då samtidigt som näsan korkade igen och rethostan infann sig började också blodsockret svänga. Idag har det mest svängt uppåt. Det känns som vi har gett honom hur mycket insulin som helst utan effekt. Får se hur det blir nu under natten när han fått sin Levemir dos, som är något högre under natten och brukar sänka honom till en normal nivå. Det är svårt att säga om det är förkylnngen eller det höga blodsockret som besvärar honom, han är grymt gnällig, men en infektion står i kroppen så mycket är säkert i alla fall!

Insulin till mellis

Just nu flyter livet med diabetes på. Vi har kommit in i en vardag som fungerar ganska bra. Elias sköte sin diabetes mer och mer själv och han fixar det galant, med pumpen justerar han till det om han ligger lite högt. Många gånger har han genomgående bättre värde när han själv har ansvaret, än te.x på helgen då vi påminner honom. Kan ju också bero på att rutinerna bryts något. Men han är ialla fall väldigt duktig och ansvarsfull!
Albin får ju fortfarande mycket hjälp i skolan och där funkar det också bra. Men vi har kommit fram till att han nu behöver insulin även till "mellis". Vi skulle prova utan och jag tycker det är acceptabelt om han ligger vid tolv, tretton till kvällsmat. Jag vet ju varför och att det inte är så länge, men nu börjar det sticka iväg och då är de lika bra att han får ett "stick" till. Vi har försökt att undvika det, dels för att han ska slippa en extra injektion, men också slippa rädslan för att han blir låg. Albin blev såklart besviken när vi sa det idag, men det går väl över det också. Vi visste ju attdet inte skulle hålla i längden, att inte ge insulin till "mellis".

Spontant och härligt!

Ibland är finns det fördelar med att båda pojkarna har diabetes och att de dessutom går på samma skola. Albin saknade nämligen nålar till sin blodsockermätare till mellis idag. Det löste sig väldigt bra eftersom Elias var kvar på skolan och kunde bistå. Så i Albins skolväska till imorgon har jag packat en lite burk med reserv nålar för dem att ha i ett skåp. Så länge det är inte är till pennan han saknar nålar, löser det sig kanske med Elias, men han har ju inte pennor längre. Och det kan ju lika gärna finnas i reserv, ibland kan man ju glömma kolla...
I morgon ska Albin börja träna handboll och vi pratade om det vid middagen när jag sa att vi måste prata med tränaren om Albin. -Vaddå? -Jo, det stod i pappren att de ville veta om någon hade allergi eller diabetes. -Ja, diabetes det har har jag!, säger Albin och räcker upp handen. Spontant och härligt!

I natt har den tolvårige kusinen sovit över.

Inatt har den tolvårige kusinen sovit över, han har också diabetes sedan april i år. Det är första gången han sover här sedan dess. Jag kan inte säga att jag varit särskilt nervös, har sovit riktigt bra. Han är ju i en ålder när det är en balansgång mellan att vara omtänksam eller tjatig. Jag vet att han sköter det mesta själv, å jag frågade bara lite och påminde bara lite. Hade såklart koll på vad alla tre åt, det var ju ändå lördagkväll. Eftersom alla åt chips visste jag att risken för känning inte var så stor och vi fick alla sova hela natten.
Just nu är vi inne i ganska lugn period, vet det kan vända fort, men får passa på att njuta så länge det flyter på. Av erfarenhet vet jag ju att blodsockervärden brukar stiga ju kallare det blir. Får se om det stämmer på "lilleman" också.
Har faktiskt inte sett till barnen så mycket på hela helgen. De hjälper till att laga tak hos mormor och Micke, Moster och André är också där. Idag har de också spelat fotbollsmatch respektive tränat bandy, så det är som det ska med helgen full av aktiviteter!

Datorhaveri!!! (är oxå ett handikapp...)

Just det! Datorn havererade, så vi har varit utan i mer än två veckor nu. Det har varit riktigt jobbigt. Oxå en förklaring till min inaktivitet på sidan!
Dessförinnan har vi hunnit med en utlandsresa och jag har börjat skolan igen. Så man kan väl säga att det rullar på, i hög hastighet! Det har verkligen blivit en rivstart och det är mycket att hålla reda på i veckorna när pojkarna ska i skolan eller på sina aktiviteter. Speciellt om jag är i Malmö och inte är tillgänglig. Vad är det till lunch? Hur mycket insulin ska då Albin ha? Bad, gympa? Utflykter och friluftsdagar. Matsäckar och blodsockermätare. Än så länge går allt bra, det är tur att Albin är så tålig som han är. Redan har fyra olika personer injicerat insulin på lika många veckor, han säger att han int bryr sig;) Jag tänker att så länge det är ok för honom så är det ok för mej.
I morgon ska båda pojkarna på "skoljoggen", mycket aktivitet och lagom med mellis så slipper de extra insulin. Märkte förra veckan när Albin hade utflykt och vi packat lite extra god matsäck (som han skulle få insulin till, enligt instruktioner) att det var lite jobbigt för honom att ta den extra sprutan. Han skippade helt enkelt den goda matsäcken. Det har jag i åtanke till imorgon, liksom att de även i morgon ska få hamburgare till lunch. När han hörde det sa han med en liten rynka i pannan "-Det hade vi ju förra gången med!"
Bara det att då åt han tre hamburgare, så illa kan det ju inte varit då!:)

Idag:Ingen bra diabetes dag!

Det är dagar som denna som får mig att bli sådär konstigt avtrubbad när det gäller diabetes. Förut blev jag ledsen och frustrerad...nu känner jag att det bara är att avvakta så återgår det snart till det normala igen.

Så här är det: Elias åt inget speciellt efter kvällsmaten igår, möjligen en frukt(som alltid). Vid läggdags hade ett värde på 9.0, vilket är ok eftersom han brukar sjunka framåt morgonen i synnerhet om han inte ätit något extra kvällsmål. När sedan jag gick och lade mig var han uppe på 19.0, då gav jag honom 0,5. Därefter följer bara höga värden och framåt morgonen gav han sig 1E. Ändå sjönk han inte, med påföljden att han hade väldigt ont i magen hela morgonen och stannade hemma från skolan.

Vi bytte infusionsetet till pumpen och därefter åt han frukost och fick insulin till det. Någon timme därefter när jag tyckte att han borde gå till skolan eftersom han var hyfsat pigg, klagade han på ont imagen igen. Ja,ja tänkte jag, men...då hade han sjunkit till 2,2 och hade en rejäl känning! Det är just detta oförutsägbara som är så in i he....e jobbigt. Är man som jag kontrollmänniska så står jag helt maktlös över att inte kunna göra något. I vanliga fall, när allt fungerar som det ska är pumpen väldigt förutsägbar och pålitlig.

Idag har helt enkelt inte varit någon bra diabetes dag:(

Hoppsan så mycket fritid jag fick nu då!

Hoppsan, så mycket fritid jag fick nu då! Albin är själv i förskolan nästan hela dagarna, jag kommer dit till lunch bara. Det känns lite som en frihet, speciellt eftersom det funkar så bra med allt!
Jag får väl ta itu med mina studier igen...det är alltid så tungt innan man kommer igång igen, börjar egentligen på måndag men då är vi i Turkiet. Det ska bli riktigt härligt! Vår semester i sommras blev ju som den blev. Så visst har jag att göra, det krävs en del planering för att resa med två diabetiker.
Förra veckan dividerade vi fram och tillbaka om vi skulle vaccinera oss eller inte. Just Turkiet står ju med som ett riskland för hepatit A, vi valde till slut att inte göra det men man tänker ju mest på barnen så att inte de drabbas. Vi kom fram till att ungefär hälften av de som åker till Turkiet vaccinerar sig, hälften gör det inte. Jag hör sökt informatiom om just diabetiker, men hittar inga särskilda rekommendationer. Är det någon som vet så berätta gärna!
Idag ska jag kolla igenom reseapoteket och gå igenom alla diabetes attiraljer så att vi har så det räcker, en eller två vändor till apoteket lär det ju bli.
Tidigare när vi rest har vi alltid packat flera uppsättningar i olika väskor så minskar vi risken att stå utan om någon väska skulle komma bort. Så gör vi såklart även denna gång! Det är ett bra tips vid all packning att man blandar eller ialla fall lägger en extra uppsättning i någon annan väska ifall oturen är framme.

Då är den första skolveckan den här terminen avklarad. Och som sagt har det varit en mycket positiv sådan!

Albin har legat på bra och stabila värden, igår gav fröken honom insulinsprutan utan bekymmer. Måste säga att det känns väldigt bra. Han har också nu i slutet på veckan varit utan mej i skolan och det har funkat jättebra. Idag när jag kom till lunch var det förstås väldigt rörigt och stressigt. Då hade de inte kollat Albins socker innan de gick till matsalen, vilket jag i och för sig inte heller sa innan jag gick i morse. Men det underlättar mycket om det är gjort när de kommer till matsalen.

Barnen stupar i säng efter tidiga mornar och aktiva dagar. I morgon är det läördag och lite sovmorgon får de, men kvart i tio är det samling inför fotbollsmatch hemma för Elias. Igår var vi oxå iväg, åkte tjugo över fyra och var hemma fyra timmar senare. Det är ju inte det optimala för en familj med diabetiker att vara iväg mitt i kvällsmaten. Så det blev till att planera...först fick de plättar till mellis(så de skulle stå sig lite), efter matchen åt vi medhavd korv i bröd och grönsaker. Det funkade bra för de båda, faktiskt. Men det är mycket att tänka på, det är ju inte alltid det säljs korv på den idrottsplats vi besöker. Vi kan ju helt enkelt inte förlita oss på det eftersom barnen behöver mat och man inte vet var nästa korvkiosk eller liknande finns.
Vid sådana tillfällen är en mattermos att rekommendera!

Barn är olika

Också idag har allt funkat bra för Albin i förskoleklassen. Han är där själv under allt längre stunder och det känns helt ok. Vi berättade om hans diabetes och visade grejorna för den andra förskoleklassen idag. Modigt av honom eftersom han inte direkt känner barnen i den gruppen. Även bland de barnen var det flera som ville testa sitt blodsocker. Dock är det bara killar som provar om man bortser från "fröknarna".

Idag har jag också träffat Elias nya lärare och informede de om hans läge. Icke att jag fick honom till att vara med! Han hatar verkligen uppmärksamhet och att vara annorlunda. Tänk, att två barn från samma familj kan vara så olika!;)

"jag längtar till i morgon!"

Vilken positiv skolstart! Båda barnen är riktigt glada över att ha börjat skolan, de har verkligen haft två toppendagar båda två. Det känns jättehärligt!
Det går bra för Albin, än så länge har jag varit där och hjälpt till med sticken. Det känns som om förskollärarna har nog att göra med 22 förvirrade sexåringar.
Igår pratade vi med hela gruppen, förklarade lite vad det innebär att ha diabetes och han visade sina grejor. Han mätte blodsocker på båda "fröknarna" och flera av kompisarna. Albin är väldigt öppen med sin diabetes och pratar gärna om det.
Till middag var det korvstroganoff och han sa att han var jättehungrig, han fick insulin därefter för att sedan inte äta alls mycket. Så vid halvtvå låg han på 3,5, tack vare att han inte ätit. Jag försökte förklara för honom varför det blev så, men till kvällsmaten hade vi en dust till gällande maten.:(
Idag gick det bättre trots att det var fisk. Jag gav honom mindre insulin, han åt knäckemacka och drack mjölk+grönsaker. Dessutom gick jag därifrån! Givetvis hade han ätit bra. Jo, förklarade han; "du var ju inte där!"
Dagarna med Elias och hans nya lärare har också gått bra, han sköter ju det själv. Var och träffade dem idag för att bestämma tid för ett möte. De ville gärna ha samma information som de andra fått! Ja, så klockan två i morgon träffar vi dem. Men Elias vill inte vara med!
Det hade ju verkligen varit ytterst lämpligt, en liten stund ialla fall. Vi får väl se hur dagsformen är imorgon...
Det sista Albin sa innan han somnade var; "jag längtar till i morgon!"
Härligt!!!

I morgon börjar allvaret!

Dagen innan höstterminens första dag! Barnen ligger i sina sängar, med de sover inte, det lär väl dröja ett tag till. Nu är båda våra barn skolbarn, oj vad fort tiden går!
För första gången ser Elias fram emot att börja skola igen, han ska få nya fröknar. Hoppas han inte blir besviken...Det märks att han börjar bli äldre och vill bryta sig loss lite. Redan förra veckan märkte jag att han växte när han var med i fotbollsskolan. Igår kom han och frågade om han fick hälsa på moster (som bor i Malmö) idag. Malmö lligger ca 7 mil från ystad och han tänkte ta tåget själv! Moster sa ok, det är ju Malmöfestivalen och allt. Ja, visst känner han att han klarar och vill åka tåg ensam så ska han väl få göra det:) Så idag har Elias åkt tåg fram och tillbaka till malmö själv. Jag måste säga att för en gång skull handlade min oro för honom om något annat än hans diabetes, och det kändes faktiskt bra.

Provstick i äpple och en eloge till apoteket!

I morse hade vi mötet med förskolepersonal och rektor. Det kändes bra, alla är så positiva och engagerade. Vissa av dem var med vid Elias skolstart också. Så nu har de alla injicerat insulin i ett äpple och fingrat och knappat på grejorna. Att provsticka i något annat är bra övning, så känner man sig lite mer säker på hand när man ska sticka i en människa.
Jo, jag lämnade info lapp med foto(de tyckte det var en mycket bra ide´), plus lite annan information som är bra att ha till hands. Det har gått väldigt bra för Elias under hans skoltid så här långt, då blir det lätt att man kopplar av lite, därför lämnade jag så mycket information som jag kunde idag. Så att alla kommer in i "tänket" igen, sen är det ju så att det ena barnet behöver inte vara det andra likt. Jag kommer ju att vara med hela de nförsta veckan tills allt fungerar och de alla känner varandra lite bättre.

Jag vill för en gångs skull passa på att berömma Apoteket i Ystad för en bra service. Den här strulande manicken till Elias pump som jag berättade om blev en ganska lång historia. Först fick jag ringa till Barnmottagningen och prata med en sköterska som inget visste(Både diabetssköterska och läkare har semester!), därefter ringde en läkare upp och efter många om och men kom vi fram till att den heter Quick Serter. Nåväl, ett recept skickades till Apoteket, men väl där så är det inget som de har hemma utan de beställer hem. Ok! Bara ni har den till imorgon, tyckte jag, annars kan vi inte byta infusionsset. Det enda de kunde göra var att skriva brådskande, ja,ja, tänkte jag, vad gör vi nu? Men faktiskt så ringde de idag, (dagen efter)att varorna kommit. Lite imponerad blev jag:D
Glad i hågen öppnade jag för att testa "manicken", bara för att upptäcka att den kärvade än mer än den vi redan hade! Så, nu är ett nytt infusionset satt med den gamla sertern! (men det vet inte Elias,Psykologi!)
De här dagarna känns barnens diabetes som ett heltidsarbete...tur att man är ledig!

"Jag hatar det!"

Elias har just kommit hem efter andra dagen på fotbollskolan. Idag mår han mycket bättre och har haft klart godkända värden! Han hade haft pumpen på sig under störrre delen av förmiddagen för att sedan vara utan, duktigt av honom att själv ta ansvar så att det fungerar:)
Fick för ovanlighetens skull höra honom klaga över att det var jobbigt att ta blodsocker. Han hade glömt mäta innan mellis, när han sen kom på det fick han springa ifrån; "Jag hatar det!", sa han. Det kan jag verkligen förstå, men vi vet båda att det bara är så det är och inget vi kan göra åt det. Men ibland måste man bara få beklaga sig!

Jag sitter och samlar mig inför mötet med förskole och frittdspersonal på Albins skola på torsdag morgon. Har tagit fram lite material för dem att läsa. Hittade samtidigt infolappar som jag skrev till Elias, får väl knopa ihop något likande som passar Albin. Och tanken slog mig att jag kanske skulle göra infolappar till skolan med hans foto på...Det kan kanske vara ett bra sätt att få all personal att veta vem han är. Samtidigt känns det ju jobbigt, jag tror jag frågar dem vad de tycker...Det skulle kunna vara en extra trygghet.

Fotbollsskola

Idag har Elias varit sin första dag på fotbollsskolan som ska vara veckan ut, varje dag mellan nio och tre. Han valde att ha pumpen av i stort sett hela dan, med undantag för måltiderna. Vi tänkte att det kanske skulle funka eftersom han är aktiv hela tiden. Men han låg högt både till lunch och mellanmål. Vet inte riktigt hur stor roll adrenalin spelar, men gissar att det spökar en del i det här fallet. Det har aldrig hänt än att Elias legat lågt vid träning eller match oavsett vad han ligger på innan, vad han äter eller insulinmängd. Lite klurigt att få rätt med det här...känns ju inte rätt att ge honom insulin innan träning, dessutom sjunker han mycket den kommande natten.
Vi har inte riktigt bestämt hur vi ska göra i morgon...han vill inte gärna ha pumpen på, men vi får nog göra en kompromiss att han har den på lite mer än idag ialla fall. Vill inte hålla på att krångla för mycket, det brukar faktiskt bli värre då!

Vad gör man när attiraljerna till pumpen strular?

Vad gör man när attiraljerna till insulinpumpen strular och man inte har något i reserv?
Det var en situation vi hamnade i idag när vi skulle byta infusionsset på Elias. Det man gör är att man skjuter in en liten plastnål(som leder med en slang till pumpen och som förser kroppen med insulin) med en koppliknande mojäng. Vi har haft två sådana, men av någon anledning så har den ena försvunnit och den vi har var väldigt seg, den ska liksom skjuta in nålen med ett tjong. Hela den här processen är väl den som Elias lider mest av just nu, men glömmer så fort nålen är satt. Just idag fungerade det inte riktigt som det borde och det blev väldigt utdraget, men vi stod utan val och fjärde gången gillt så funkade det. Då var han väldigt stressad och ledsen. Så det första jag får göra i morgon bitti är att fixa en ny "skjutmojäng". Det blir jobbigt och jag blir ställd när jag inte har något alternativ än sprutor om något inte fungerar med pumpen. De här byten sker ju alltid på kvällen, när allt är stängt.

Fiskelycka!

Ja, såklart har allt gått bra när barnen varit iväg. Det har gett mig lite distans och tid att tänka. Jag har faktiskt varit relativt lugn och det känns väldigt bra att kunna koppla bort lite grann.



Pojkarnas värden har varit hur bra som helst. Ute i friska luften mår alla bra!

Efter det har dagarna bara rullat på. Just nu är det mycket papper att fylla i till försäkringskassa och försäkringsbolag. Uträkningar och intyg hit och dit. En massa extra jobb eftersom jag inte varit i försäkringskassan system på de här 3,5 åren som jag studerat.
När jag ringde till försäkringskassan härom dagen hamnade jag på plats 183 i kön! Man blir så trött...Varför måste det vara så när det är statligt?
Efter det ringde jag till vårt försäkringsbolag där jag kom fram direkt. Fick svar på mina frågor och blanketten låg i brevlådan dagen efter! Inte konstigt at folk försäkrar sig mot både det ena och det andra.
Nej, nu ska jag återgå till att skriva ner hur mycket extra arbete vården av Albins diabetes kräver.

Pannkakor

Mina pojkar älskar pannkakor, speciellt Albin. Jag har hittat på ett recept som fungerar bra för dem båda. Sockret är utbytt mot flytande sötningsmedel och hälften av vetemjölet är vanligt(special) och hälften är siktat dinkelmjöl plus någon deciliter pofiber. Med fiber så slipper de äta morötter eller andra grönsaker till, vilket ju inte är så gott till plättar eller pannkakor. Såklart fick de plätttar idag innan de skulle ge sig iväg på campingliv, jag har gjort några extra så att de kan ha till lunch imorgon oxå;)

Ja, det känns konstigt och tomt när de nu är iväg, speciellt eftersom vi varit så nära varandra sen Albin blev sjuk. Men jag tror det är nyttigt för honom att känna att han klarar av det här själv (ja, för mamma med!). Han har blivit lite mer ängslig på sista tiden, vill inte göra något utan att någon av oss vuxna är med. Och det är inte likt honom.

Så nu ska vi försöka njuta av ett tyst och lugnt hus utan bråk, fula ord och slagsmål:D

Låt inte din diabetes hindra dig!

Har så klart kollat in Angelicas nya inlägg! I dag tipsar hon om ett inspirerande reportage i Aftonbladet. http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/diabetes/article2951723.ab
Det handlar om en kvinna som aldrig låtit hennes diabetes stoppa
henne från att uppfylla sina drömmar.
Och det är just det jag som förälder vill förmedla till mina barn.
Låt inte din diabetes hindra dig från att göra det du vill!
Det är du själv som har kontrollen och viljan!

Lugn dag utan konstigheter

Det blev en ganska orolig natt, när vi väl fått ner Elias till normalt blodsocker forsatte han så klart att sjunka och det slutade med en lingongrova mitt i natten. Ändå vaknade han på 3,0 mmol!

Annars har dagen varit lugn utan några konstigheter.

I morgon ska pojkarna åka iväg med husbil, sova över i två dagar. De ska fiska och paddla kanot, jättespännande! Detta har varit bestämt sedan början på sommaren och barnen har sett så fram emot det, annars hade jag nog inte släppt iväg dem. Det kommer säkert att gå bra, jag lämnar ju checklista, såklart;)

Från 2,3 till HI!

Att vakna på 2,3mmol och gå och lägga sig på HI(=mätaren kan inte mäta högre) är väldigt frustrerande för oss som föräldrar. För att inte tala om hur ett litet barns kropp mår av detta...
Det är Elias, den stora killen det gäller. I morse ficka jag väcka honom vid nio när han låg så lågt som 2,3, efter lite vanlig coca cola mådde han bra och var pigg och glad. Han har klagat på halsont och är väldigt förkyld, men det har inte märkts nämnvärt på hans blodsockervärden. Inte förrän ikväll efter maten, när han kommer in och tar blodsocker för att han kännr att han ligger högt. Jo, då! Efter det har han mått riktigt dåligt och alldeles nyss kräktes han oxå.
Det enda negativa med insulinpumpen är just att när något inte fungerar, vilket händer då och då, och blodsockret blir högt blir Elias väldigt dålig och mår illa. Man får fortare ketoner, syror med pump eftersom det inte finns något långtidsverkande insulin lagrat i kroppen. Av detta mår man illa och kräks. Det är väldigt jobbigt när det går så fort och är oförutsägbart. Vi har nu bytt infusionsset och pumpat i insulin(så mycket vi vågar) och hoppas att blodsockret sjunker till normalt så fort som möjligt igen. Som sagt så är det enda nackdelen med en insulinpump som i övrigt fungerar superbra. Är det någon som har tips och råd att ge, eller kanske en förklaring så tar jag tacksamt emot!

2,8mmol utan känning!

Igår jobbade jag igen och de var pappa som var hemma med pojkarna. Till lunch låg Albin på 2,8 och kände ingenting. Det gör mig lite orolig att han inte själv känner sig låg. Det hade ju i och för sig inte varit några problem att få upp sockret igen så det kanske var hyfsat stablit ändå...



Och fotbollssäsongen är igång igen. Första träningen för Elias igår och efteråt var det bad och grillning. Min första tanke var att: Bra då hänger hela familjen med! (så har ju mamma koll) Men vi kom fram till att det nog var tanken att detta skulle spelarna göra tillsammans med sina tränare. Okej, det är ju kul för dem att känna lite eget ansvar, dessutom är vi ju alltid med vid matcher och turneringar. Så väskan packades kvällen innan, när jag var hemma, sen fixades den mat som skulle med under dagen. Allt hade såklart gått bra när jag senare på kvällen hämtade Elias. Han hade ätit två korvar och tappat den tredje...annars var allt ok.
Vid läggdags låg Elias på 3,5, vilket är lite lågt att gå och lägga sig på, så han drack ett glas mjölk strax innan. Det höll honom till halvfem i morse, då han fick ytterligare ett glas mjölk. För att sedan vakna på 2,8! Han skulle typiskt behövt ett kvällsmål innan han gick i säng så hade han hållt sig hela natten.

Ja, visst är det en del meck med två "diabetesbarn". Får ofta kommentaren, när jag berättar att även Albin har diabetes, att "ja, men det positiva är ju ändå att ni är inne i det och vet..."
Mmm.. just det! Vi vet vet vad det innebär, hur jobbigt det är att ha diabetes i familjen. Men det är inte därför man är ledsen, man är ledsen och tycker det är jobbigt för att båda barnen har en livslångsjukdom. Varför får inte våra barn vara friska? Det handlar inte om oss som föräldrar, det handlar om pojkarna och deras liv!

Första besöket hos diabetesläkaren.

Jo då, det funkade bättre än väntat. Albin gick och lade sig på ett värde kring 12 0ch vaknade på 6.4!

Igår hade jag en riktigt dålig dag, såg allting i svart. Sådana dagar är jobbiga men behövliga, idag är det mycket bättre...

Har jobbat för första gången idag på länge och jag blir förvånad av hur människor kan lägga så mycket kraft och tid på oväsentligheter. För mig är det svårt att börja arbeta igen, kontrollmänniska som jag är. Lite seperationsångest känner jag nu när jag är ifrån mina pojkar, speciellt den lille. Vet ju inte riktigt hur han reagerar vid en känning eftersom han inte haft någon än. Som tur är det pappa som är hemma så de är i trygga händer, jag fasar för den ångest och oro som skolstarten bär med sig:(

Vi hade första besöket hos diabetesläkaren idag, laddade med många frågor så klart. Som vanligt känns det tryggt och skönt att få träffa någon som vet, samtidigt som inte någon av oss känner oss mycket klokare när vi går därifrån. Han tyckte väl helt enkelt att vi skulle köra på som vi gjort och att vi ska höras i slutet på nästa vecka. Så då gör vi så!

Idag har det dessutom varit Storebrorsan tioårsdag med den sedvanliga Hallongräddtårtan! Inga extra hallon vid sidan för honom den här gången, men ett dopp i bassängen för honom och kusinen håller nog blodsockret i schack inför natten.

Lördag=lördagsgodis?

Idag är det lördag och vanligtvis betyder det godis hemma hos familjen Svensson. Efter att ha varit nästan utan i två veckor var Elias så sugen! Det är väl egentligen han som är godismonstret i den här familjen..Albin klarar sig ofta med mindre, så idag gjorde vi ett litet avtal som de är nöjda med. Elias har själv varit och handlat sitt och Albin skulle prova de nya " sura bilarna", bara några, resten fick bli sockerfritt. Sen får vi väl se vad som händer med blodsockret...återkommer med de nattliga värdena imorgon.

Även diabetesbarn har väl rätt att få njuta av en mjukglass?

Idag har vi spenderat dagen på "Tosselilla", ett stort sommarland strax utanför vår lilla stad. Vi hade sällskap av farmor och farfar och kusinen med sina föräldrar. Till historien hör att alla tre barnen nu har diabetes, i fyra år var Elias ensam men nu är de plötsligt tre. Jag undrar vad han tror och tänker..."man skulle kunna tro att diabetes smittar, men det gör det väl inte mamma?", sa han en dag. Nej, det gör det ju inte, men visst kan man inte låta bli att undra ibland.

Tillbaks till utflyktsdagen. Farmor och farfar hade ordnat med all mat(så vi inte skulle behöva ha bry..), vi grillade och alla åt och mådde bra. Farmor hade helgarderat sig och gjort några pannkakor till Albin. Efter att ha kört radiobilar, klappat getter, cyklat på konstiga cyklar och tagit sig genom Tarzandjungeln var det dax att ge sig på vattenlandet. Här försvann alla sura miner efter att inte kunna köra go´kart för att man är för kort eller köra fyrhjuling för att man är för stor och inte minst tjurigheterna efter att tvingas äta, bara en morot till eller en grov bulle innan mjukglassen. Nu är det så att det är kusinen som är hårt hållen när det gäller kosten, vi var exakt lika strikta till Elias i början. Jag förstår kusinen som tycker att det inte är lika för lika...

Jag kan inte säga vad som är rätt och fel, bara vad som funkat för Elias. Vi kanske gör ett misstag med Albin som inte går ut lika hårt med honom, men det känns som om det inte funkat. Så klart tar det emot att först äta en grov bulle när man inte ens är hungrig bara för att man är sugen på en glass. Orkar man verkligen glassen sen? För mig känns det orimligt att leva på det viset, tror inte man orkar i längden. Även diabetesbarn har väl rätt att få njuta av en mjukglass?

En dag på stranden

Redan från början blev matrutinerna brutna..det började med frukosten som inte intogs av barnen förrän efter tio. Det var en ny bassäng i trädgården och det ena med det fjärde som kom emellan. Jag som tyckte jag var så bra på det tidsmässigt idag...Mitt i Albins ätande som efter mycket tjafs med brorsan tillslut intogs sittande ute, så nära den nya bassängen som det överhuvudtaget gick, bad jag Elias gå in till grannpojken för att fråga om de tänkte ta sig till stranden idag. Varpå båda pojkarna piper iväg, Albin lämnar sin halvätna frukost och kommer inte tillbaka förrän jag (som vanligt) får gå in och hämta dem!! Det var stressande eftersom Albin ju fått insulin till det han skulle äta...

Nåväl, till slut kom vi iväg till stranden med matsäck och allt packat. När vi senare skulle äta vår lunch, ville Albin helt enkelt inte äta det vi hade med oss, köttbullar och pasta det är ju äckligt. Så vad gör man? Han slapp äta, med tanken att han blir väl snart hungrig och ångrar sig. Men nej, då! Inte ens när "glassamannen" kom dragandes på sin kärra och Albin stod sist kvar utan glass, inte ens då sa han något. Men det stackars moderhjärtat blödde, så jag sa till honom att om han åt först så skulle han oxå få köpa en glass och det sa han ju inte nej till. Så ordnade det sig oxå till det bästa och alla var nöjda och glada.

Väl hemma igen har jag jagat storebrorsan runt halva kvarteret efter att han två gånger glömt att ta på sig pumpen! Lite jobbigt...Däremellan har jag travat till nästa kvarter för att kolla Albins blodsocker och ge honom insulin eftersom han blev bjuden på middag hos en kompis. Roligt för honom att göra saker lite på egen hand, men jag känner att han är lite ängslig fast han så gärna vill.

Nu sover båda pojkarna gott efter sitt kvällsmål på vars tre smörgåsar och vi ser framemot nya äventyr i morgon då vi ska besöka "sommarland":)

Äntligen fint väder!

Äntligen fint väder! Hela familjen åkte till badet idag, medhavd matsäck som innehöll plättar och det är ju alltid ett säkert kort. Allt flöt på kanon, Albin var lika duktig idag (bland folk) med sina sprutor som han brukar hemma.

Igår fick Albin "dagens ros" i lokaltidningen från farmor och farfar för att han är så fantastiskt duktig med sina sprutor. Albin blev jättestolt för att det var bara till honom och ingen annan!

Det gör så ont...

Trots att allt går till synes bra, så gör det så ont...Det gör ont när jag ser lille Albins små sköra ben som redan är fulla av små stickmärken och blåmärken. Det gör ont när jag måste säga nej till det ena eller andra som han vill äta. Det gör ont när jag tänker på att det är mitt ansvar, hur jag sköter mina barns diabetes som avgör om de får leva ett friskt liv. Det gör helt enkelt jä...t ont i själen och hjärtat att ha barn med en livslång sjukdom.

Jag är lite rädd får att låta bitter, men det jag är mest rädd för är att pojkarna ska bli bittra på livet och känna självömkan. Nu är det som det är och vi måste göra det bästa av det, men det är en ständig balansgång mellan att ge barnen ett bra liv idag med en känsla av att kunna vara som alla andra eller att tänka på hur blodsockervärdena de har idag påverkar deras framtida hälsa.

Som sagt det gör ont i själ och hjärta och ibland känns livet orättvist, varför ska båda mina barn drabbas?

En tröst och glädje är ju förstås att se dem leka,skratta och busa precis som alla andra barn...

Kommer att tänka på något jag läste som Helena Bergström (henne son har diabetes) lär ha sagt när de var på resturang för att äta och en dam hade bett pojken att gå på toaletten för att ta sin spruta. Varpå Helena ska ha svarat att "det är ju som att äta, inte som att "skita"...

Utskrivna:)

Idag blev vi utskrivna från sjukhuset, inte för att det kännss någon skillnad, men ialla fall. Vi klarar oss själva nu, typ. Dagen började då med att pappa gav Albin det långverkande insulinet, det vi skulle ta det lugnt med. Men i all hast gav pappa honom lika mycket som han får till kvällen och det kändes lite oroväckande. Men...det har funkat jättebra, så bra värde har Albin inte tidigare haft under förmidddagen. Hela eftermidagen och kvällen spenderade vi i Malmö, vår första prövning än så länge. Dels lämnade vi faktiskt båda pojkarna i 1 1/2 timme hos min syster medan vi gick på sta´n, det kändes riktigt bra. Var tvugna att fixa present till Elias som fyller tio om en vecka och Albin orkade bara inte gå i fler affärer.
Vi skulle ändå till Moster på födelsekalas. Födelsekalas är alltid svårt, hur mycket äter han? Båda barnen åt väldigt bra och när mormors hembakade hallontårta kom fram lös det i ögonen på samtliga. Albin åt TRE bitar, Elias två plus en massa hallon vid sidan om. Albin hade ju fått insulin innan maten och inte trodde jag att han skulle äta SÅ mycket tårta. Därför är ju hans nattvärde därefter. Elias drog på med insulin emellan mat och tårta, visste ju att han skullle äta mycket...men han åt även mycket hallon. Hallon har en mycket blodsockersänkande effekt, åtminstone på honom. På 30 minuter sjönk han från 4,2 till 2,4. Just då känns det väldigt jobbigt att de reagerar så olika...Men de är fantastiskt duktiga när det gäller.

Cykeltur och Päronsplitt

Det känns att det blir bättre och bättre för varje dag som går. Idag har det varit helt ok, men vid minsta lilla motstånd rasar allt igen! Det är tredje dagen i rad som vi har huset fullt med ungar, vilket är tryggt eftersom jag inte lämnar Albin ur sikte. Men så fort de två bröderna kommer ihop är bråket igång. Jag kan ju säga att toleransnivån inte är specielllt hög hos mig heller...

I natt har Elias sovit hos sin kusin (som oxå har diabetes), det funkar jättebra och jag känner mig inte speciellt orolig. Skönt för honom att han kan få lite frihet i alla fall. Det behöver vi ju alla:)

Imorgon träffar vi dibetessjuksköterskan igen och blir förmodligen utskrivna. det är ett steg i rätt riktning. Idag har vi på eget initiativ utökat det långtidsverkande insulinet(levemir) till att ta en dos på morgonen oxå. Vi har fått rådet att bara ge en gång om dagen men våra erfarenheter säger oss att man ska ta två doser om dagen. Visst blir jag osäker när de säger att levemir ska vara upp till 18 timmar, jag trodde den varade typ 12 timmar. I alla fall har vi inte märkt någon markant skillnad än så länge, men det tar väl ettt tag för kroppen att ställa in sig...

Tidigare ikväll gick vi en runda på ungefär en timme, båda pojkarna cyklade. Halvägs fick vi stanna för att mäta blodsockret, då låg båda runt 4mmol. De fick varsin dextrosol för att klara resten av vägen hem. Väl hemma mätte vi blodsocker igen, då hade den äldsta av dem ett socker på 5,6 0ch lillebror 7,4. Efter ett bad fick de varsin Päronsplitt, tänkte vi skulle testa hur Albin reagerade på en glass...jo då, han steg till 14,2 mmol innan läggdags medan Elias hade ett värde kring 7mmol. Båda åt glassen utan att ta insulin. Känns lite orättvist, är det för att Albin inte är "inställd" än eller reagerar de helt enkelt olika?

Första dagen utan sjukhusbesök...

Idag har varit första dagen utan sjukhusbesök sedan Albin insjuknade. Måste säga att det har kännts riktigt bra. Han var lite kinkig runt lunch, då han låg väldigt högt(runt 20mmol). Lunchen intogs på restaurang och jag måste säga att jag var skeptisk mot att det skulle påverka värdet i positiv riktning trots att jag beställde råa morotsstavar, som gullungen faktiskt glatt knaprade i sig. Resten av dagen har flutit på bra med exemplariska värden hela vägen. Men så har han oxå fått leka med sin bästa kompis Herman. Denne var något skeptisk när de träffades igår och hade bombarderat sina stackars föräldrar med frågor och berättat om och om igen om Albin. Därför var det bra att de träffades igen idag så att alla frågetecken rätas ut. Som Albin sa: Jag är ju som vanligt, det är ju inte som om jag är handikappad eller så...;)
Det känns som att det här kommer att bli rena klagomuren...och det är ju verkligen inte meningen men det finns inget positivt med att ha diabetes (om det nu var någon som trodde det). Det är bara något man måste lära sig att leva med och det är det vi gör dag för dag..

När chocken lagt sig...

Det är nu en vecka sedan vårt andra barn fick konstaterat att även han har diabetes. Inte helt oväntat kanske, sen kusinen fått diabetes för en och en halv månad sedan. Men ändå är det väldigt svårt att acceptera det faktum att ett barn fått en livslång sjukdom. Man blir chockad och det är som om livet hejdar sig för en stund. Nu när chocken lagt sig känner jag ett behov av att dela med mig av de erfarenheter vi fått och förhoppningsvis få kommentarer och råd.
Det som känns svårast just nu är vetskapen om de år som ligger framför oss, all den oro och frustration för att kunna upprätthålla ett normalt familjeliv. Denna ständiga jakt på det perfekta blodsockervärdet...oron för känningar...liksom oron för de komplikationer som kan uppstå senare i livet vid för höga blodsockervärden.
Det som gör allt så mycket lättare när det andra barnet får diabetes är att vi är "vana". Det finns ingen fobi för sprutor och stick. Sexårige Albin är helt fantastisk med att ta sina sprutor och att själv mäta sitt blodsocker. Dock stöter vi på patrull när det gäller maten, inte ska han äta grönsaker och inte ska han äta fiberrikt eller sockerfritt. Det ger oss problem nu när vi "ställer" in honom. Vilket går sådär...mycket ansvar har lagts på oss som familj och det är i stort sett vi själva som ger förslag till doserna. Vår diabetesläkare har semester en vecka till och de läkare vi träffar är inte experter på diabetes. Här ska tilläggas att Ystad har blivit utsedda till en av de bästa i landet när det gäller diabetesbehandling. Och verkligen har vi alltid fått en suverän behandling och ett underbart bemötande, önskar alla med diabetes i familjen samma vård som vi fått. Men något har hänt...varför satsas det inte mer på barnsjukvård i koummunerna??