Den perfekta dagen!

Idag har Albins värden legat sådär perfekt som man hela tiden strävar efter, mellan 5-6,5 hela dagen.

Det händer nästan aldrig någon av pojkarna att hela dagens värde är perfekta. Detta var otroligt stressande i början eftersom man var så fixerad just vid värdet 5 och jag trodde att vi med tiden skulle fixa att värdena låg där jämt...he,he,he...

Nu vet jag bättre och är nöjd om de ligger under tio en hel dag, bara jag vet att vi gjort vårt bästa för att det ska bli så.

Man kan ju fundera på vad det varit idag som gjorde att det blev så bra? Och det är ju just det jag inte vet...den här dagen har inte varit speciellt annorlunda än någon annan, inte ens lite annorlunda. Det är så det är, ibland prickar man precis rätt och kan göra exakt på samma sätt nästa dag och ändå blir det inte samma. Det är så mycket som spelar in.

Men vår förhoppning är förstås att det ska bli lika bra imorgon!

Du vet, då när jag inte kom ut ur drömmen...

Härom morgonen vaknade Albin på 2,6 mmol. Det är lågt, och speciellt på morgonen blir jag orolig eftersom det är då våra pojkar haft sina kraftigaste "känningar". Jag skyndar mig därför med att göra i ordning frukosten åt honom, medan han pratar och pratar, ni vet så som bara nioåringar med huvudet fullt av funderingar gör.
Jag säger åt honom att jag blir nervös när han ligger så lågt och att han borde börja äta så fort som möjligt. Varpå han svarar: - Det är ingen fara, mamma. Jag är inte så låg som du vet, då när jag inte kom ut ur drömmen!

Jag vet precis när han menar.
Det var en tidig morgon i våras, jag hade just stigit upp, men inte hunnnit väcka pojkarna när jag hör ett hemskt skrik, nästan vrål från Albins rum. Jag rusar in och får se honom sittande i sängen med uppspärrade ögon och skriker, blicken är alldeles tom. Jag förstod att det var en kraftig känning redan när jag sprang in till honom, eftersom vi varit med om det tidigare. Jag tar honom i famnen och bär ut honom i köket, på darriga ben, och nu har också Elias vaknat och han går direkt och tar honungen som vi tar i munnen på Albin. Efter att fått i honom honung och vanlig coca cola kommer han snart tillbaka. den här gången gick det ganska snabbt och vi slapp "akutsprutan". Känslan som kommer över en efter detta är otroligt jobbig, rädsla och maktlöshet blandat med sorgen över sjukdomen sköljer över mig.
Albin däremot tog det med ro och åt sin frukost med god aptit och kom inte ihåg så mycket, men visste att han varit väldigt låg.
Nu efteråt kan han i alla fall sätta ord på det genom att beskriva det som "en dröm som man inte kommer ur".
Jag tycker det är oerhört jobbigt och obehagligt och blir därför lite nervös vid för låga värde på morgonen.

Elias fortsatte med pennorna några dagar till efter att vi kommit hem eftersom han skulle spela beachhandboll i två dagar. Det brukar innebära lite strul med för lite insulin och pumpen av och på med grus i "knappen" som påföljd.

Jag kan inte säga att det fungerade jättebra med pennorna heller, men det var ok. han låg lite högre i socker hela tiden, men mådde ändå bra. Det jobbiga med pennor är att du måste pricka rätt med insulinet och planera bättre än med pump. Med pump kan du ge en extra dos vid för höga värde eller om du ska äta något litet.

Så fort pumpen var på honom igen var värdena så som vi vill att de ska vara igen!

Det känns ändå väldigt skönt att veta att vi fortfarande har ett alternativ som fungerar.

Jag har förresten kastat kartongen med resterande infusionsset, vi bytte på Albin igår och tog från det paketet. Samma sak händer att nålen är alldeles böjd...Han blev riktigt dålig den här gången eftersom det var natt och det gick många timmar innan vi kom på det. Han är fortfarande medtagen, stackaren! Var nära en syraförgiftning, gränsen ligger på 3.0, då man ska uppsöka sjukhus och han låg på 2,6.

Egentligen ska man anmäla felet till tillverkaren, men varför gör man inte det?

De vill ju veta för att kunna utveckla produkten, tyvärr tar man sig inte tiden...jag borde...har ju trots allt semester....

Ska kolla hemsidan ialla fall. Ja, det ska jag!

Fighter of the week

Då är han äntligen hemma och mor kan sova gott om nätterna igen.

I lördagseftermiddag var vi i Norrköping och hämtade hem honom.

Han mötte oss med en tröja med texten "fighter of the week" på ryggen, det var en utmärkelse han fått efter sin vecka på campen. Verkligen häftigt och välförtjänt, jag brukar säga att jag har en riddare och en viking. Vilket Albin påminde mig om häromdagen när jag sa till Elias att han var en riktig viking.

- Nej, det är jag som är din viking och Elias din riddare! :)

En "fighter" är väl något mitt emellan de båda, men känns avgörande om du vill uppfylla dina drömmar.

StadiumSportsCamp

Wow, vilket arrangemang, så stort! Det var en mycket trevlig avslutning där deltagande barn stod för underhållningen. Det var en fantastiskt stämning och jag var glad långt in i själ och hjärta att mitt barn fått vara med om detta.

Jag tror att det tagit lite tid innan det landat hos Elias, men han verkar supernöjd och vill åka tillbaka nästa år igen. (det är väl ett bra betyg) Även om jag hade mina tvivel när det var som jobbigast är jag nu helt övertygad om att det var rätt att låta honom åka.

Nu är det förstås väldigt skönt att ha familjen samlad igen.

Vi hade väl varit hemma ca en halvtimme igår när kusinen kommer förbi med sin moppe för ta Elias med på en premiärtur. Kusinen har nämligen klarat körkortet medan Elias varit borta...så nu fick mor något nytt att oroa sig för.

Det är väl mödrarnas lott i livet det här med att oroa sig hela tiden...;)

Strul med inulinpump

Just när jag tyckte att allt gick så bra...livet med barnens diabetes har rullat på bra och de sista veckorna har värdena varit alldeles lysande för båda.

Att skicka iväg Elias på lägret var ju en utmaning och jag kan ju inte säga att jag inte varit orolig, men tänkte att det kommer att gå bra det med.

Så, igår var det tid för Elias att byta infusionssetet, det han varit mest orolig för själv. Sjuksköterskan på campen ordnade med så att han fick komma till en diabetessköterska på vårdcentralen för att få hjälp med bytet. Det kändes tryggt att han fick hjälp med det så att han kunde vara lugn och det gick jättebra, han ringde och berättade när det var gjort.

Tyvärr blev något ändå fel och han ringde på kvällen och var ledsen för att han mådde så dåligt och förstod att pumpen inte fungerade som den skulle.

Av erfarenhet vet vi hur snabbt det går att de blir jättesjuka utan insulin.

Han hade nu två alternativ; byta allt igen eller ta sprutor. Sprutor har han inte tagit sedan han fick pumpen, mer än vid enstaka tillfällen, för snart fyra år sedan. I vilket fall var han tvungen att ta en spruta meddetsamma för att få ner sockret, så det gjorde han och han valde att fortsätta med sprutor resten av tiden.

Han blev ganska fort mycket bättre och har mått bättre idag och det har fungerat ok. Det blir lite mer telefonsamtal eftersom han inte är säker på hur mycket insulin han ska ge sig, men det löste sig ju bra till slut.

Igår kväll ångrade jag att vi överhuvudtaget lät honom åka. Jag kände mig maktlös och som världens sämsta mamma. Det var fruktansvärt att inte kunna vara där för honom. Nu har jag en väldigt stark längtan efter att få krama om "min lille påg".

Dagen innan pratade jag med en mamma som har en flicka med diabetes, hon var väldigt nyfiken på pump och jag lovordade den, som jag brukar...

Tyvärr är det som hände igår baksidan med att ha insulinpump. När något inte fungerar så att de får insulin, blir de fort dåliga eftersom de inte har något långtidsinsulin i kroppen.

Igår var det nålen som var böjd. Och...det konstiga var att samma sak hände Albin här hemma igår kväll. (det var ju inte lika jobbigt eftersom vi var hemma) Fel på hela sändningen eller?...

Nu är det bara en dag kvar tills vi åker upp och hämtar...och jag längtar.

Treårsdag

Idag är det tre år sedan vi fick reda på att Albin hade diabetes.

Vi hade varit i Åhus på Beachhandboll hela dagen, jag tyckte han drack och kissade ovanligt mycket och var så dum att jag tog blodsocker på honom en fredagkväll. Dygnen som följde var högst otrevliga och hade jag vetat vad jag vet idag hade jag väntat med att åka till akuten tills det var vardag. Vi blev skickade till Malmö, med allt vad det innebar med barnakut mitt i natten, högst oförstående personal på en avdelning med både barn och vuxna som dessutom slutade i att vi gjorde det mesta själv!

Nåja, när vi väl kom till Ystad igen blev allt mycket bättre. Varför ska sånt här alltid hända när det är helg och dessutom semester.

Nu tre år senare har vårt liv återgått till det normala även om vår familj aldrig kan bli den samma igen. Man lär sig leva med den här sjukdomen och det är en så naturlig del av oss att man inte tänker på det hela tiden (förutom när man då inte har kontroll...).

Jag har blivit tryggare med åren och kan koppla bort tankarna emellanåt, vilket jag inte kunde i början. Båda barnen känner sig också ganska trygga med sin diabetes och de är bra på att säga till om något inte känns bra.

Som sagt det har tagit tid och det är först nu som jag kan koppla av något.

Att leva med diabetes har gjort att både jag och min man omvärderat livet. Vi tar inte det vi har för givet längre och har fått en större förståelse för andra människor med olika handikapp. Det är också viktigt att göra det bästa av det livet vi har. Vi lever här och nu!

Mitt kontrollbehov...

Oj,oj,oj! Detta kommer att bli en utmaning, för mig...

Var och lämnade Elias vid tåget i morse, har inte tänkt på så mycket annat efter det.

Kunde i allafall vänat att sms:a tills de var nästan framme. Samtidigt ringde faktiskt ledaren från campen och efterlös dem. Deras tåg var tjugo minuter försenat, men det känns väldigt seriöst när de ringer.

Jag funderar på hur mycket han tänker på oss, antagligen inte alls...och då är det bra att göra sig påmind med ett litet sms. Jag skrev att han skulle ringa när han hade tid, det tog tre timmar. Då tänker jag att de har i allafall inte långtråkigt.

Nu har jag pratat med honom och vi bestämde att höras imorgon. jag frågade om blodsockret och han låg på 20mmol till lunch, av helt förklarliga skäl med tågresa, konstiga mattider och nervositet.

Jag blir lite rädd för mig själv när jag nu upptäcker vilket kontrollbehov jag har. Min syster har påpekat detta tidigare och jag har inte förnekat det , men inte heller hållit med. Inbillar mig att det bara gäller hans diabetes...

I morgon bär det av!

I morgon bär det av!

Väskorna är packade med sovsaker, necessär, träningskläder, skor och handdukar och inte minst alla diabetessaker. Två blodsockermätare, insulin till både pump och pennor, stickor, nålar, batteri, sprutor och infusionsset, dextrosol och energidryck. Det blir en del av det...

Mina funderingar när allt var nedpackat var, undrar hur mycket av detta som kommer med hem igen? (när inte mamma är med...) Inte så att han inte vet vad som är hans, mer att var finns alla saker efter en vecka?

Elias själv är väldigt lugn inför resan, jag med eftersom jag inser att det inte är mycket som jag kan påverka nu. Vi har idag sänkt basaldoserna, eftersom han redan ligger lite lågt. Ofta har han vaknat under 3.0 mmol den senaste veckan. Dessutom kommer de ju att vara oerhört aktiva under dessa dagar som ligger framför oss. Min största oro är att han får en stor känning eller hamnar i koma under natten. Dagtid tror jag att han själv känner det komma och dessutom kommer han antagligen att ha pumpen av under aktiviteterna. Vi var överens om att sprutor hade varit att föredra just nu. Problemet kan bli just nattetid, som en biverkning av dagens fysiska aktiviteter kan blodsockret sjunka. Därför är det viktigt att han inte lägger sig på för låga värde eller har ätit dåligt på kvällen.

Ja, det kommer att bli en utmaning och jag tycker det ska bli skönt när det över och han är hemma igen:)

Men usch, vad "hönsig" jag är!

Minns första ICA-besöket...

Jag minns när vi gjorde ICA-besök tillsammans med dietisten från diabetesteamet. Elias var fortfarande inlagd, men vi hade lite permis då och då. För att lättare veta vad som var bra för honom att äta blev vi så ledsagade i den butik vi oftast handlar i.

Det var en mycket konstig situation, jag minns att hon vände sig oftast till Elias, som ju då var sex år för att fråga vad han brukade äta. Så försökte hon hitta det bästa alternativet. Vi vände och vred på allt och jag vet att jag kände mig väldigt frånvarande, men kunde ändå se nyttan med det hela. Vi räknade sockerarter, fibrer och kolhydrater. Besöket gick ok, och vi gick därifrån med nya produkter.

När vi blev utskrivna från avdelningen och jag skulle inom i affären för att handla det nödvändigaste, ni vet snabbt ska det gå, blev jag varse att jag nu var tvungen att vända och vrida på varje paket jag tog i. Brödet kändes alldeles övermäktigt, hur skulle jag nu tänka...hur mycket sockerarter, hur mycket fibrer bla,bla,bla???

Jag kände paniken komma krypande och var nästan gråtfärdig innan jag kom till kassan. Tidigare har jag inte tänkt så mycket på vad jag stoppade i korgen och nu fick jag värdera allt. Det kändes otroligt jobbigt i början, tills att man lärt sig vad som funkar. Nu handlar jag lika snabbt som tidigare. Ibland när det är nya produkter läser jag innehållet och ibland testar vi oss fram. Det är mycket som inte är det bästa valet , men som faktiskt fungerar ändå när man lärt sig hur mycket insulin man kräver.

Idag när jag var på ICA, såg jag en familj som var där med dietisten. mamman såg något frånvarande ut, pappan läste på en förpackning och pojken visade flingor på en hylla. Jag ville bara gå fram och krama om dem och säga att allt ordnar sig. Det blir bättre och snart kommer ni att handla som vilken normal familj som helst! Titta gärna i vår korg,vi har både nyttigt och onyttigt i den!

Tyvärr sa jag inget. Kanske f ör att dietisten inte lade märke till oss, kanske för att man inte vill blanda sig, kanske för att det varit en klen tröst...Vad vet jag? Jag vet inte om jag varit mottaglig just då. Man ville ju göra allt rätt och vi var otroligt strikta i början.

Minnet av episoden på ICA är lika starkt som minnet av när jag besökte apoteket första gången och fick två fulla papperskassar med mig. Van vid att få en sådan där liten påse som man inte kan ha något annat i än apoteksgrejor och så får jag TVÅ papperskassar! Med tårarna rinnande tog jag hissen upp på avdelningen, plötsligt hade det gått upp för mig att det var verklighet. Han var verkligen sjuk och vi kommer att bära hem åtskilliga papperskassar från apoteket.

Vilket Vackert Väder!

Solen skiner idag...så gjorde den även igår. För oss betyder det sol och bad. Vi åker gärna till stranden och i år har vi också en liten uppblåsbar pool i trädgården.

Detta innebär att båda barnen har sina pumpar av ganska långa stunder. Faktiskt, till min förvåning har båda haft bra värden. Det brukar annars skjuta i höjden, trots aktivitet. Tror vi har lärt oss att ge lite mer insulin, eller en extra dos innan pumpen tas av.

Som en fortsättning på förberedelserna inför Sports Camp, ringde jag idag till ledaren för Elias grupp. Han var mycket lugn och tyckte att jag skulle ringa igen nästa vecka när han gjort grupperna. Jovisst, tyckte jag ,men då är han ju redan där...

Men jag får väl tygla mig och avvakta. Jag tror Elias största bekymmer att byta infusionsset och det kan han få hjälp med på campens vårdcentral.

Funderar på att mejla en "lathund" med tips och råd till ledarna, likt det infoblad jag har lämnat till skolan. Men det är kanske "overkill"?

Får sova på saken och se hur jag gör;)

Stadium SportCamp

Ja, tidigt i höstas frågade en klasskompis till Elias honom om han ville följa med till Stadiums sportcamp. (i Norrköping!) Det ville han gärna, vilket gjorde oss ganska förvånade eftersom han inte är van vid att åka på läger eller övernattningar utan oss. Men...eftersom han var mycket bestämd i frågan och jag absolut inte vill att mina barns diabetes ska hindra dem för att göra det de vill så var det självklart att han skulle få åka. Jag tänkte att det kommer att stärka honom och han kommer att växa av detta.

Nu närma det sig med stormsteg och han åker iväg på söndag. Jag kan säga att nu börjar jag bli nojig! Jag är bra mycket nervösare än honom...Vad vet de som är där om diabetes? Vad gör vi om pumpen strular? Klarar han av att byta infusionsset alldeles själv? Kommer han att ta blodsocker när han ska? Vad händer om han får en kraftig känning? Ja, mina frågor är många.

På campen finns en vårdcentral upprättad, dit jag ringde idag och fick prata med en jättetrevlig sjuksköterska. Hon visste dock inte mycket om diabetes, men gav ändå stöd i att hon vet vart de ska vända sig om det blir problem. Hon berättade också att de funnits barn med diabetes på campen förut och att det gått bra. I morgon ska jag ringa till gruppledaren för Elias grupp och ge de info och försöka få några direkt nummer till dem.

Om det är någon som har någon erfarenhet av detta får ni gärna höra av med råd och tips.

Lägret vara i en hel vecka och Elias åker tåg upp tillsammans med sin kompis. Dagen innan avslutningen åker resten av familjen upp till Kolmården för att nästa dag vara med på avslutningen och hämta hem Elias.

Det känns jobbigt att släppa kontrollen, men jag hoppas att det blir hans livs första äventyr på egen hand.

Måste säga att den här åldern, tretton...det händer saker. Jag måste hela tiden ta ställning till om det är okej eller inte och släppa honom lite åt gången. Herregud, om några veckor är jag mamma till en tonåring! Ja, det känns kan man säga...

Längesen!

Det var riktigt längesedan jag skrev här, men behovet ändrar sig med tiden.

När det gäller barnens diabetes har det flutit på ganska bra en längre tid. Vi har haft mycket runt omkring oss med annat. Jag har börjat jobba heltid som lärare med egen klass och allt vad det innebär. Under våren har vi också skaffat hund.

Diabetes är en så stor del av familjens liv att mycket går på rutin och ibland utan eftertanke.

Albin fick pump i vintras, kring jul någon gång. Det har fungerat jättebra och vi har som sagt lovprisat insulinpump länge. Men inte förrän då var Albin redo för att ha en.

Med pumpen fick vi sänka insulindoserna rejält och han var ofta låg.

Dröm om vår förvåning vid tremånaderskontrollen när han hade ett högt HBA1C. Den kontrollen satte igång många tankar hos oss eftersom båda barnen hade höga HBA1C och vi som tyckte det funkade så bra!

För Albins del var det så att han hade för låga blodsockervärden och därför fick rekyler, vilket innebär att blodsockret sticker i höjden, men det var inget vi noterat. När vi sedan sänkte Albins doser över dygnet har han ett bättre HBA1C igen.

Även Elias låg högre än riktvärdet. Här var det inte så enkelt att först hitta vad orsaken var, men när jag kom på honom med att inte ta blodsocker när han skulle förstod vi varför.

Han är snart tretton år och det känns som att han har haft diabetes alltid. Han sköter det själv i skolan och har ett eget ansvar för det, som jag trodde han tog. Jag blev mest besviken och förvånad över att han inte förstår allvaret med sin sjukdom och hur viktigt det är att ha koll på blodsockervärdet för att kunna ge rätt mängd insulin.

Nåja, nu är det bättre även för honom och vi fick ju tillfälle att ha den här diskussionen.

Det var mycket bra agerat av vårt diabetesteam som kallade till möte redan efter en månad igen för att se hur det gått. De har hjälpt oss här hemma att få barnen att förstå att det också är deras ansvar att ta blodsocker och ge sig insulin. Nu skriver de in sina värden i böckerna igen, så som vi gjorde i början :)

Nästa inlägg ska jag skriva om lägret som Elias ska på nästa vecka och hur jag känner inför det...