Här berättar jag som mamma till två pojkar med diabetes typ1 om hur vår vardag ser ut.
Ett sätt att dela med mig, men oxå ett sätt att reda ut tankarna.
Äldsta sonen har nu varit på två av de tre träffar som jag berättade om sist.
Tyvärr är det väl inte så positivt som jag hade hoppats och trott. Idag var han riktigt irriterad och jag förstår honom. Vi har aldrig lärt oss kolhydraträkning vid bolus, man gjorde inte det på samma sätt när han insjuknade för nio år sedan.
Idag hade läkaren ställt in bolusguide i hans pump, för " alla andra gör så". Jag förstår tanken och visst vill vi alla att det ska bli så bra som möjligt, men är det inte viktigt att lyssna på barnet och ha dem med på banan?
Den tredje träffen är på torsdag och jag tror inte han är så intresserad av att gå dit, jag tycker det är svårt att övertala honom efter detta. Han känner sig nog lite kränkt efter dagen. Så fel det kan bli!
Så här ser inbjudan för ungdomarnas träff ut. Det är då viktigt att de får förståelse för sin sjukdom och kan fatta kloka beslut gällande mat, träning och insulin.
Jag läste senaste idag på Facebook sidan för föräldrar till barn med diabetes hur jobbigt det kan vara med tonåringar som ljuger om sina värden under skoldagen. Eller som vi själv upplevt, att man inte tar blodsocker alls under skoldagen. Med förklaringen att man vill vara som alla andra...
Vår tonåring är inte jätteglad för att gå på sådana hör möten, men känner nog att han inte kommer undan😉
Hur ser det ut på andra diabetesmottagningar? Ordnar de också liknande träffar för barn och ungdomar?
Efter att ha gått med i två grupper föräldrar till barn med diabetes har jag verkligen förstått vilket helvete vissa familjer lever i. De andra historierna finns ju också, men de jag kommer ihåg är barn som blir medvetslösa av för lågt blodsocker. Barn som blir halvt förlamade vid lågt blodsocker. Ungdomar som missköter sig och åker in och ut på sjukhuset. Familjer som blir nonchalerade på skolor, förskolor och fritidshem. Föräldrar som inte sover på nätterna och inte har gjort på flera år av oro för barnens blodsocker.
Ibland känns det som att det kanske flyter på lite för bra för våra barn, men vi har ju också varit där många nyinsjuknade familjer är idag. Oron och sorgen finns alltid närvarande. Som förälder försöker jag dölja det, men såklart i bland kommer det över en. Bara häromdagen när det strulade då vi skulle sätta den stora killens pump. Slangen kom liksom under klistret och vi var tvungna att sätta om den. I sådan lägen känner jag mig väldigt hård och kall, egentligen vill man krama om honom och säga att allt blir bra, vi struntar i det där idag. Men det vet både han och jag att det skulle vara en lögn.
Min förhoppning är att mina barn ska få en sund inställning till sin diabetes. De ska känna att de kan styra över sig själv och sin sjukdom och inte känna sig förhindrade eller som offer för diabetes.
Jag hittade en liten film som amerikanska kändisar med diabetes gjort och det är just den inställningen jag vill att mina barn ska till sin sjukdom.
