Saknar den lilla"manicken"

Efter träffen i fredags ville Abbe behålla cgm-mätaren tills idag, söndag. Och nu måste jag ju erkänna att jag saknar kurvan i pumpens display, så oerhört smidigt att följa blodsockervärdet.

Jag tänker nu berätta vad vi lärt oss under den här veckan och varför det varit så bra😀

Först av allt är att Abbes intresse och engagemang för sin diabetes har ökat markant. Han har varit mycket positiv och räknat kolhydrater och hållit koll på blodsockerkurvan och korrigerat vid behov.

Vi har varit modigare med insulindoser eftersom vi kunnat se resultatet meddetsamma.

Vi har använt bolusguide och räknat kolhydrater vid våra gemensamma måltider och har tagit de föreslagna doserna.

Abbe har också lärt sig använda dubbelbolusdos till måltiderna och tom jag har blivit övertygad om dess förträfflighet😉

Så som ni förstår harvi lärt oss mycket och utvecklats. Hoppas att det syns på nästa Hba1c också.

Så fast den "lilla manicken" lämnas tillbaka imorgon, kommer vi att fortsätta med bolusguide och dubbelbolusdos!

Cgm-mätare på prov

Det har varit en jobbig dag idag!

Jag och yngsta sonen har spenderar tre och en halv timme på barnmottagningen i eftermiddags för pumpuppgradering. Denna uppgradering visade sig innehålla hemlån av en cgm- mätare, en sensor som kontinuerligt mäter blodsockret, och genomgång av bolusguide och kolhydraträkning.

Det här är jättebra, absolut! Men jag gillar inte att bli överraskad på det här viset och inte sonen heller. Ingen har frågat om vi är intresserade, eller vill delta. Löjligt jag vet, och jag känner mig dum efteråt när jag blir sådär anti och ifrågasättande.

Vi har levt med diabetes i snart tio år utan att räkna kolhydrater, så det känns jobbigt liksom. Visst ingen av pojkarna har perfekta värden, men vi är på rätt väg, vet hur vi ska göra och mår ganska bra i själen.

Ja, hur som helst har sonen nu en cgm- mätare tills fredag och vi ska höra ett försök med kolhydraträkning och bolusguide. Vilken tid det tar att leta i listor och på förpackningar! Jag vet inte hur vi ska få ihop det, men vi får ta det bi kan. Alltid lär vi oss något, som vi kan ta med oss och ha nytta av. Jag vill inte heller att det ska var jag som fixar och dinar med alla vörden och doser hit och dit. Målet är ju att han ska vara så självständig som möjligt och det här gör det mer komplicerat.

Vi har nästa träff på fredag för att följa upp hur veckan varit, så nu är det bäst att jag fyller i matschemat för ikväll.

Intressant i alla fall att träffa andra familjer att diskutera med. Men sådana här dagar  gör mig alltid så sorgsen, eftersom jag blir brutalt påmind om sjukdomen.

Äntligen är vi på rätt väg igen!

Sen i höstas har vi kämpat med att få ner storebrors Hba1c, ja bådas behövde jobbas med. Med regelbundna kontroller hos diabetesteamet, mycket tjat och mätande har vi lyckats komma ner till 57 och 60. Riktvärdet är 52, så vi är inte riktigt där, men på god väg. Tjoho!!

En veckas skidresa i fjällen var perfekt för att hålla blodsockret i schack. 

När barnen var yngre var det lättare att själv ha kontrollen, men det går inte längre, istället måste de själv lära sig förstå och ta ansvar. 

Men, diabetes och tonåringar i pubertet är ingen bra kombo!

Dumheter och okunskap föder fördomar

Diskussionerna och reaktionerna efter det satiriska inslaget i Sveriges Radios "Tankesmedjan" är det väl inte många som missat. Vi är mångas intagit väldigt illa vid oss, med tanke på att det är våra barn det handlar om. Hur kan man få snacka så mycket skit, göra sig rolig över en sjukdom som man inte har en aning om hur den drabbar och påverkar människor. 

Jag blir heligt förbannad när jag tänker på att det är just så här fördomar sprids, genom dumheter och okunskap. Många är vi föräldrar och diabetiker som kämpar mot fördomar för att få förståelse och framför allt den hjälp, exempelvis i skolan som krävs!

En liten ursäkt från Sveriges Radio har framförts, men jag hoppas att människan som spridit sån dynga aldrig mer får uttala sig offentligt i Sveriges Radios namn. Det är många som anmält programmet, heja, heja!

Världsdiabetesdagen

Världsdiabetesdagen, en dag att uppmärksamma eller fira?

I vår familj firar vi inte den, det finns trevligare tillfällen att fira. Däremot tycker jag absolut att den ska uppmärksammas. Själv skänkte jag 100kr till barndiabetesfonden och jag tycker det är bra att det uppmärksammas i media så att kunskapen kring sjukdomen kan öka på alla plan.

I Ystad har vi upplysta vattentorn och de är blåa idag, dagen till ära :)

Vårdcentralen har haft extra öppet och en del insamlingar har varit igång. Härligt!

Det finns så många som kämpar hårt med diabetes i familjer runt om i världen  och på dem tänker jag lite extra idag. Tankarna går givetvis oxå till mina pojkar, hur det var när de insjuknade, hur det är nu och hur deras framtid ser ut.

Kan inte annat än hoppas att forskning får pengar så att de kan hitta ett botemedel. DET hade varit något att fira!

Efter läkarbesöket

Jaha, då var vi tillbaka på ruta ett igen!

Båda pojkarnas Hba1c hade stigit och de ligger alldeles för högt båda två. Jag ska ju inte säga, "vad var det jag sa?", det är ju vårt yttersta ansvar som föräldrar, men ändå. Man kan tjata, skrika och hota...vad hjälper det? När ska de komma till den insikten att det bara är de själva som kan påverka sin diabetes och sitt mående när det verkligen gäller?

Läste precis på vår fb grupp om en mamma som var så stolt över sonens hba1c på 34! 

Direkt var det någon som kommenterat att detta var alldeles för lågt och dessutom skadligt i längden. Gissar att den anklagande mamman känner avundsamhet och likt mig själv ser ett liknande Hba1c som en omöjlighet.

Det finns ju alltid de som lyckas bättre, har det bättre och ÄR bättre, men det finns också motsatsen. 

Vi får ta nya tag och gör vår bästa, mer kan inte vi göra❤️

Läkarbesök

Imorgon är det tid för läkarbesök hos diabetesteamet för båda pojkarna. På senare tid har jag börjat oroa mig allt mer för dessa besök. Dels tror jag de stramat upp kraven, det ställs större krav både på  patienter och vård.

De första åren gick vi därifrån med lysande värden, men så är det inte längre med en tonåring.

Till det här besöket var det frivilligt att fylla i en undersökning om hur barn med olika sjukdomar upplever som vardag, sitt liv. Personligen tyckte jag det var mycket intressant att fylla i studien tillsammans med mina pojkar, det är sällan vi pratar om diabetes på fet sättet.

Det var ialla fall väldigt tydligt att ingen av dem lider speciellt mycket av sitt sjukdomstillstånd eller allt runt omkring. Det är ju positivt på ett sätt, men jag vill inte att de ska förringa sin sjukdom heller.

Hur allvarligt ska man ta sin diabetes när man är femton respektive elva år? Tar jag för mycket av det ansvar som de ska ta?

Har min oro blivit ett sådant kontrollbehov  att jag inte kan släppa det? 

Kanske förstår de, men för dem finns ju inget annat så varför oroa sig?

Skönt i alla fall att ingen av dem känner sig annorlunda än andra i samma ålder!

Det är nog så starkt förknippat med vem de är och det gör de starka.