Det behöver inte vara perfekt, men bara vi gör vår bästa så få det vara bra nog!

Det är inte lätta att vara förälder och det är än mindre lätt att vara förälder till barn med diabetes. Ofta känner jag mig som en dålig förälder och tar på mig ansvaret för hur deras blodsocker ligger.

Man försöker varje dag att se till att det ska ges förutsättningar för att allt blir så bra som möjligt. På ett sätt var det lättare när de var små, även om det såklart är väldigt bekymmersamt det med. Men det var lättare att styra dem, både när det gäller aktiviteter och måltider. För något år sedan åt vi alla måltider tillsammans när vi var lediga, men nu stiger de upp vid olika tider vilket gör att hela dagens mattider förskjuts och man äter när man är hungrig.

De stannar ju oftast hellre hemma än följer med mamma och pappa någonstans. Ja, som sagt så är det svårare att styra sina barn ju äldre de blir. Med detta kommer det också ett ansvar för sin diabetes och det är här problemet ligger för oss som föräldrar. Det går inte att glömma bort sin diabetes eller på något sätt ignorera den, hur gärna man än vill ibland. Jag vill att de ska ta ansvar och framför allt förstå hur viktigt det är att de tar hand om sig själva. Dilemmat  är att leva ett bra liv idag, men också se till att det håller även i framtiden.

Men jag måste också lära mig att lämna över och lita på att de tar ansvar och faktiskt gör sitt bästa. För så tror jag att det är, vi gör alla vårt bästa! Vårt bästa för våra bästa!

Det handlar om att släppa taget lite ibland, det går inte att alltid ha perfekta värde, precis som med allt annat i livet, det är inte perfekt. Jag vet i början, när Elias precis insjuknat och den första tiden där efter hur man ständigt strävade efter det perfekta värdet och ett perfekt HBA1C. Man orkar ett tag, men man måste också leva en dräglig tillvaro och hitta något som fungerar. Förutsättningarna förändras under livets gång och inte minst när barn växer och är på väg in i vuxenvärlden.
Det behöver inte vara perfekt, men bara vi gör vår bästa så få det vara bra nog!

Och sol blev det...

Och sol och värme blev det!
Vet att jag skrev i ett tidigare inlägg att bara det blev strandväder så skulle våra sommarlovsbekymmer lösa sig. Eftersom vi bor som vi gör med havet och en underbar sandstrand i princip runt knuten, har vi också varit på stranden ett antal gånger denna sommar. Tyvärr är det väldigt svårt att få med barnen dit, men i alla fall har Albin lite motvilligt följt med. Han har flera av sina kompisar där.

Nu är det så att det känns som de flesta av stadens barn och ungdomar väljer just det här stället och det är klart därför det är så attraktivt. Men det ställer till det för Albin som i två dagar gått med tröjan på. Han badar inte trots att det börjar bli varmt i havet och är väldigt hett i solen. Med största sannolikhet är det på grund av det synliga pumpfästet som gör att det känns jobbigt. Jag frågade honom idag och påpekade att de flesta av hans kompisar vet ju att han har diabetes, varpå han svarade att det vet de inte alls.

Vi har försökt få honom att sätta infusionsetet på rumpan istället, då kan han "gömma" det under shortsen. Så har storebror det, men han vill inte prova det. Jag lider med honom, det är så varmt och det är klart han vill göra och vara som alla de andra. Dessutom är det jag som övertalar honom att följa med vareviga dag. Vet faktiskt inte hur vi ska hjälpa honom. Han blir ju otroligt irriterad om man tjatar för mycket på honom, även om det är i all välmening.

Vid sådana här tillfällen blir den förbannade sjukdomen så påtaglig!

Detta som är vår vardag...

Som jag tidigare berättat har mycket kretsat kring pojkarnas diabetes den senaste tiden. Så även den här veckan har det hänt oförutsedda saker.

Elias hade just satt nytt infusionsset och skulle precis ge sig hemifrån när han på vägen ut från sitt rum stöter i dörrkarmen och nålen som vi just satt rycks av. Detta är andra gången på kort tid detta händer. Jag skulle vilja påstå att det nya mio- setet sitter betydligt sämre, kanske pga mindre klisteryta. Jag vet inte säkert, men tycker synd om min son när blodet rinner efter nålen som slits bort och vi genast behöver sätta en ny.

Jag har fb-inlägg förstått att det är många som föredrar det "nya" infusionssetet, jag kan säga att vi inte hör  till den skaran.

Jag antar att det här tillhör vår vardag med två diabetesbarn, men eftersom jag den senaste tiden försökt vara aktiv här på bloggen funderar lite extra på vår vardag med diabetes.

En annan del av vår vardag är den ständiga kampen mot höga och låga blodsockervärden. Härom morgonen vaknade Albin högt, runt 20 och han gav sig en korrigeringsdos, eftersom han legat högt hela natten förutsatte jag att det var pumpen som strulade, det var tid för byte av infusionsset också. När han så kommer ut i köket och är illamående tar jag för givet att det är för att han legat högt för länge och har ketoner. Vi tar blodsocker och han ligger på 1,4. Jag märker att han börjar bli förvirrad, men fortfarande mår illa. Jag får i honom lite vanlig coca cola och efter en liten stund piggnar han till igen och kan äta frukost.

Jag är väldigt förvånad över den snabba vändningen och vår missbedömning, som sån tur är inte händer så ofta. Symptomen stämde inte riktigt överens med hur de brukar vara. De klagar aldrig på magont eller illamående vid lågt blodsocker. Usch!...Jag blir alltid så illa berörd vid kraftiga känningar och det sitter i mig länge efter, förmodligen på grund av obehagliga upplevelser som slutat med ambulansfärd tidigare.

Ja, det var en en del av detta som är vår vardag. Förutom ett brutet båtben, med gips i sex veckor och en nyopererad hund med penicilinkur, som besväras av en stor tratt för huvudet. Men det är ett helt annat blogginlägg ;)

Det blev aldrig någon "lånepump", vi kände att det klarade sig hyfsat bra ändå och det är ganska mycket meck med att ställa in en pump. Dessutom fick jag reda på idag att vår barnmottagning inte lånar ut pumpar. lite synd tycker jag eftersom det känns tryggare för vissa.

Vi var hos diabetessköterskan idag för att extrakoll av Elias Hba1c, det har ju skjutit i höjden sedan i våras. Nu äntligen har han nått gränsvärdet på 59, det känns jättebra och han tar betydligt mer ansvar. Det har varit en omställning  och han måste ge sig nästan dubbelt så mycket insulin som innan. Att gå in i pubertet är inte lätt när man har diabetes. Men vi har fått mycket hjälp och stöd från diabetesteamet som fångade upp det med uppföljning en gång i månaden. Nu återgår vi till de regelbundna besöken var tredje månad.

Tack vare bloggen http://elsasdiabetes.blogspot.se fick jag tipset om facebookgruppen "föräldrar till barn med diabetes typ1", det finns en öppen och en stängd grupp. Jag gick med i båda och är imponerad av engagemanget som finns runt om i Sverige. Det diskuteras allt möjligt, både smått och stort. Det är alltid någon som svarar och ger råd och är förstående. Bara känslan av att inte känna sig ensam med diabetesbarn är stärkande. Rekommenderas varmt!

I dagarna är det fem år sedan Albin fick diabetes och nio år sedan Elias fick det. Vi har alltså levt med diabetes så länge våra barn kan minnas... Åren går fort och man lär sig leva med sjukdomen och när det gått en tid tänker man inte så mycket på det. I alla fall inte så länge allting flyter på och det har det nog gjort för oss ett tag. Men i år känner jag att jag har tänkt mycket på sjukdomen och mött det i olika sammanhang, fått hjälp, tips och råd från olika håll och det är jag tacksam för. Det jag lärt mig under den här tiden är att det gäller att hitta nya vägar och inte stagnera för att kunna ta hand om diabetes så bra det bara går.

När pumpen slutar fungera

Har haft en dag på stranden i ett underbart högsommarväder.
När vi är på stranden har pojkarna av sig pumpen väldigt mycket, även när de inte badar. Med tiden har vi lärt oss att hålla blodsockret hyfsat i schack ändå.
Ikväll när Albin tog blodsocker inför kvällsmaten var jag trots det inte förvånad över hans höga värde, runt 20mml. När Albin skulle knappa in insulindos fungerade det inte alls och till slut kommer texten; "knappfel". Ingenting fungerar och pumpen börjar larma, vi försökte de vanliga trixen med att trycka på olika knappar, ta ut batteriet och dessutom byta det. Men ingenting hjälpte och jag känner paniken komma smygande så smått när tänker på att klockan snart är sex på kvällen. Ibland har vi gjort så att de lånat varandras pump, vilket ju inte fungerar i längden, men är en akut lösning som sparar lite tid.
Idag gick inte heller det eftersom de inte har samma infusionsset, fästet ser olika ut.
Så efter en stunds meckande ringer jag Medtronicssupport, som ju givetvis har gått för dagen men lovar att ringa upp om ärendet är akut och det är ju väldigt akut.
Strax efteråt ringer de som utlovat upp och jag får reda på att de kommer att skicka en ny pump imorgon, som vi har innan klockan tio på onsdag. På onsdag!!!

Det innebär över ett dygn utan insulinpump, utan insulin klarar han sig ju inte så det är bara att ta till sprutorna igen. Pust! Och det är då jag förbannar mig själv för att inte ha förnyat recepten och hämtat ut  nytt insulin till pennor. Men vi har i alla fall insulin hemma och om det visar sig att det inte fungerar får vi helt enkelt kontakta kusinen och låna av honom. Nästa problem blir att fundera ut ungefär hur mycket insulin han tänkas behöva, både Novorapid och Levemir. Just nu ligger han på 10mmol och det är lite högt, men vi bestämmer oss för att nöja oss med det ikväll.

Albin tyckte det var jättejobbigt när han skulle ta Levemiren, han hade minne av att den gjorde jätteont, men efteråt säger han att det knappt kändes. Skönt, eftersom han ska den minst två gånger till. Synd att han var så ledsen och orolig innan.

Imorgon ska jag ringa barnmottagningen och be dem skriva ut insulin för pennor och jag funderar på att be om "lånepump", får se hur jobbigt han upplever det imorgon annars tycker jag att det är bra om han kan vänja sig vid pennor också så att man har ett alternativ.

Vi har varit med om det här en gång innan, då var det Elias pump som bara "la av". Den gången hade vi en ny pump nästa dag och jag tror att det fanns en garanti på 24 timmar då, vi tyckte det var en bra service och var imponerade av hur snabbt vi fick en ny. Vi väntade oss samma den här gången, men vad gör man? Det löser sig ändå, men varför händer det alltid på en kväll eller helgen?