Mamma, det är därför jag inte vill åka på läger!

Den yngste pojken, Albin har sedan i somras varit med i scouterna och han fullkomligt älskar det. Kan inte säga att det är något som resten av familjen ägnar sig åt, men vi tycker det är kul att han fastnat för det. Man lär sig så mycket bra saker!

Albin är aktiv i tre aktiviteter och hittills har det funkat problemfritt med hans diabetes. Jag har informerat vid start att han har diabetes men inte gjort någon större affär av det. Oftast är vi där och tittar eller så har han mätare och dextrosol nära till hands.

Till helgen är det scoutläger med övernattning med scouterna som gäller och Albin har varit tydlig med att han inte vill med. Så idag under sista mötet innan övernattning bjöds det på saft och pepparkaka. Jag frågade om han druckit vanlig saft, och det hade han.
-Jag sa såklart inget för då hade de bara fått springa runt och greja, sägar Albin.
-Eller så hade jag inte fått alls! tillägger han sen.
-Det är därför jag inte följer med på läger!

Oj, känner jag som mamma! Det här är ju mitt ansvar att ta i, och fixa så att han kan vara med på läger. Jag berättar för honom att det är klart vi fixar så att han kan vara med om han vill. Diabetesen ska inte hindra honom. Men han tycker det ändå. Det blir för jobbigt med sprutor och så menar han.

Jag känner mig dum och inser att han som bara är åtta år har en otrolig självinsikt. Han tycker inte ett dugg synd om sig själv utan bara konstaterar att det är så. Jag måste säga att jag inte hade känt mig särskilt trygg att skicka iväg honom med människor jag inte känner och som inte vet något om diabetes. Om jag ens hade gjort det...

Är jag då en slapp och dålig förälder som inte informerat mera angående diabetes och tagit mitt ansvar? Hur mycket ansvar kan man egentligen lägga på frivilliga människor som engagerar sig i en aktivitet?
Jag kan inte lägga ansvar på andra människor i vår omgivning gällande barnens diabetes. Men jag vill inte heller att de ska avstå från något på grund av sin diabetes. Jag låter de ta mycket ansvar själva. Är det rätt eller fel?

Vilken okunnighet!

Igår var Elias och hälsade på mig en liten sväng på jobbet. När vi satt i fikarummet, frågade jag om han ville ha en kaka. Det var (supersöta) köpta drömmar i en plastburk. Han tog en kaka och ganska direkt frågade kollegan mitt emot om Elias kunde äta kakor. Minuten därefter kommer ytterligare en kollega in i rummet och ställer precis samma fråga, och hon svara dessutom själv att, ja, det är klart någon gång, kanske.
Jag är lika förundrad över min egen förvåning som över kollegornas fråga. Jag visste ju att kunskapen är liten när det gäller diabetes, att många tror att man inte alls kan äta socker överhuvudtaget.
Men på något sätt har jag inbillat mig att de i min närhet vet lite mer hur det fungerar, eller gör de inte det? Varför ifrågasätter de det på det viset? Tror de inte vi sköter det på bästa sätt, eller det är väl det de tror.
Jag tycker lite synd om pojkarna som ska behöva konfronteras med den här typen av frågor genom livet. Sen när berör deras hälsa och välbefinnande någon annan?

Vem är sugen på kalops mitt i sommaren?...

Jaha! Då har vi tagit oss igenom två dagars handbollsspel i Åhus bechhandboll -09. En trevlig men ganska ansträngande upplevelse, inte vet jag varför vi är så trötta, men antagligen är det de tidiga mornarna och sena kvällarna och däremellan att vara ute hela tiden.
Det är ju svårt att hålla rutiner när man är iväg sådär. För att inte tala om den mat som erbjuds på plats och det spelar ju ingen roll hur mycket mat man packar ner och släpar med så nog är det ju alltid något man mål man behöver köpa. Och jag måste säga att tanken är god att det inte hamburgertallrik med pommesfrites och dylikt har ersatts till lite mer nyttiga alternativ. Men kalops! Helt ärligt kändes inte det speciellt lockande, lika lite som den andra husmanskosten som tagit snabmatens plats. Men det kände så fel, varför inte bara fräscha upp hamburgertallriken istället? Vem är sugen på kalops mitt i sommaren på en tillställning vid stranden? Det blev istället varm grillad korv i iskaltt bröd eller fesjunken hamburgare i lika fesjunket bröd;)
Däremot var det glädjande och en fröjd för ögat att se all fräsch frukt som fanns överallt! Och alla reklamebjudande som fanns erbjud inte något som helst sött eller onyttigt!
Summa sumrarum har allt flytit på bra, endast lite sand i pumpfästet höll på att ställa till för vår Elias som också var den som stod för handbollsspelandet under de två dagarna.

Der sitter i ryggmärgen!

Det är väldigt varmt i Skåne idag och var så även igår, då min kära granne bjöd mig på ett gott glas svalkande iste. Det var så gott att jag idag när jag var i affären införskaffade just detta, läste inte så noga på paketen(som jag annars brukar göra), utan kastade ner två stycken av samma smak i korgen. När jag kom hem hann jag inte mer än packa upp varorna förrän jag började göra iordning mitt goda iste. När jag tömt förpackningen slog jag ett öga på inehållsförteckningen och ser till min fasa att socker stod först. Nu var det i och för sig inte tänkt till barnen, men det känns ändå väldigt onödigt att dricka något som till största del innehåller socker!
Så det blev bara ett glas iskallt iste, som förresten inte alls smakade lika gott som igår;)

Sommar igen!

Då var det sommar igen och vi är inne på vår tredje lediga vecka.
Har hunnit med några baddagar med lunch och fika och allt vad det innebär. Jag måste säga att det är nu som det känns extra meckigt och jobbigt med pojkarnas diabetes. Så länge vardagen flyter på med de vanliga rutinerna funkar allt hyfsat bra, men så fort det blir ostrukturerat blir blodsockervärdena betydligt sämre. Alla desssa glassar och spontana fikor, plus allt annat extra gott man unnar sig när man är ledig.
Albin som har pennor drabbas nog värst eftersom det är väldigt svårt att planera inför allt onyttigt. Elias som har pump kan ju reglera sitt insulin efterhand och ge sig små mängder. Men om vi är och badar en hel dag vill han ju nte ha pumpen på och får alltså inte i sig det insulin han behöver, vilket ofta resulterar i höga blodsockervärden utan att han ätit något.

För att inte tala om dessa kvällar...vi äter middag som vanligt, i vanlig tid, men sen är barnen ute så länge att det oftast hinns med ett mål till. För att kunna äta en gång till krävs insulin för båda trots aktiva kvällar, men det är väldigt svårt att få det att stämma. Antingen blir det för lite så de vaknar skyhögt( E kan regleras under natten) eller så ligger de så lågt att vi får väcka dem för att ge något så att blodsockert höjs igen. Ett exempel från igår är: Albin som fick en glass utan att ta sin spruta direkt låg på 16,4mmol när vi gav honom insulin, när jag innan jag gick och la mig mätte hans blodsocker låg han på 2,8mmol. Då fick jag väcka honom och han gick upp och åt en smörgås och vaknar på 18,4mmol. Vad hade han legat på om han inte fått insulin? Frågar jag mej då...
Ja, ja inte är det lätt inte! Vi är verkligen inte någon diabetesfamilj som följer regelboken, jag känner att man måste ha visst livsvärde oxå, det är det som blir dilemmat...var ska man lägga ribban för att kunna må bra både till kropp och själ, speciellt om man är barn?

3 månades kontroll

Idag har vi varit på tre månaders "kollen". Vi har tid till båda barnen samtidigt, och de har fyrtiofem minuter vardera. Det känns jätteskönt att vi verkligen får tid att ventilera våra tankar med både sköterska och läkare som verkligen tar sig tid. Antar att vi får extra tid eftersom de är två, det tar ju aldrig en och en halv timme.

Till min förvåning ligger de på nästan samma HBA1C. Jag trodde Albin skulle ligga högre, hans värde är mer ostabila och svängiga som jag upplever det. Känns ändå skönt att veta att de båda ligger bra.

För någon vecka var vi på "pumpmöte", där alla barn med insulinpump var inbjudna. För första gången förstod att jag att alla definitivt inte hade samma flyt som vi med barnets pump och ess inställningar. De flesta tyckte nog det var bekymmersamt. Jag är väldigt förvånad eftersom et funkar så bra för Elias.

På det här mötet fick vi lära oss att använda något som heter "bolusguide". Vilket i stort sett går ut på att med hjälp av att du ger aktuellt blodsockerväre plus kolhydrat mängd, så räknar pumpen ut hur mycket insulin du ska ge dig. För att detta skulle stämma skulle man också räkna ut insulinkänsligheten.

För oss kändes det onödigt (tycker ju att det funkar bra som det är...) och dessutom meckigt eftersom vi inte räknar kolhydrater. Men vi provade ialla fall under hela påsklovet och det funkade klockrent!!! Lite imponerade blev vi allt. Vi förstod ju att våra uppskattningar stämde överens med kolhydraträkningen.

Det vi lärde oss var hur mycket mer insulin Elias kan ge sig när han ligger för högt och man bara vill korrigera blodsockret. När han låg på HI en gång ville pumpen ge över sex enheter, så mycket ger vi aldrig utan att han ska äta, max fyra, men vi bestämde oss för att prova och det blev jättebra. Så för er som har en insulinpump med den här funktionen rekommenderar vi varmt att prova.

Diabetes och penicilin!

Albin har just varit sjuk i halsfluss. I förra veckan var han jättedålig, hög feber och halsont. Han åt inte på två dygn. Ändå hade han superfina värden, trots att man alltid säger att en infektion i kroppen höjer blodsockret. Inte förrän han ätit penicilin i någon dag började blodsockret svaja, främst ökar det och han kräver mer insulin. Detta är inget jag känner igen eller kommer ihåg när storebror ätit pencilin. Någon annan som känner igen det? Är inte säker på att det är penicilinen som höjer honom, kan ju vara något annat...

Ketoner!

I början på veckan som gick var Elias riktigt dålig, det är et tag sedan nu. Då var det så där igen att det var helt omöjligt att få ner sockret hur mycket insulin vi än gav. På morgonen vaknade han med ett värde omkring 20mmol och hade lite ont i magen. Han gav sig insulin, men steg bara utan att ha ätit något alls. Efter en timme kräktes han första gången. Vi mätte både ketoner och blodsocker med en haltimmes mellanrum. Som högst låg han på 2,2 i ketoner! Vi bytte infusionssetet till pumpen och framåt lunch mådde han bättre igen, då tror jag han kräkt femton gånger. Tillslut hade han inget att få upp, stackarn! Så här dålig har han inte varit någon gång tidigare och jag blev riktigt orolig. Nästa steg var att uppsöka akutmottagningen, samtidigt som jag kände att jag själv visste bättre vad som behövdes än de. Allt tar ju sån tid! Jag kände mig väldigt maktlös och ensam. Jag önskar det gick att förebygga liknande scenario på något sätt, men vi vet ju inte vad som utlöser det...Det är riktigt jobbigt nä det krisar till ig så här...gäller att ha is i magen...

Hälsosamtal inför skolstart

Förra veckan var jag med Albin på besök hos skolsyster i något som kallas för hälsosamtal och detta sker bland annat året innan skolstart. Vi kom ju givetvis att tala om Albins diabetes, hur det går och hur skolan agerar. När skolbespisningen kom på tal, utbrister Albin: - det är ju hon som du inte tycker är så bra, mamma! Tja, hur möter man det??? Bra och bra, hon förstår kanske inte alltid riktigt vad diabetes innebär och det är inte alltid det finns något alternativ om den mat som serveras inte är tillräcklig.
Skolsköterskan frågade vidare om jag visste om det fanns någon form av handlingsplan för hur skolan möter barn med diabetes. Det tror jag inte finns, fanns i alla fall inte innan våra barn började på skolan. Hon tyckte att jag skulle ta upp frågan med kostenheten i vår kommun.
Jag har funderat på detta och när Albins fröken senast idag påpekade att det inte funnits något bröd som passade honom till mellis tog tanken form på riktigt. Tänk vad bra det skulle vara om det gemensamt för vår kommun kunde bestämmas att så här möter vi barn med diabetes på våra skolor. Kostenheten skulle kunna, samtidigt som matsedeln görs ge alternativ till alla barn med specialkost, så behöver inga diskussioner uppstå om detta på varje berörd skola. Jag vet inte hur hälsomedvetna (eller intresserade)skolornas kökspersonal är eller ens om det är ett krav, vilket det enligt mig borde vara, men...Vid kostenheten bör kunskapen finnas, om inte kan man ju alltid kontakta dietisten som är kopplad till diabetesteamet för information.
Ja, jag tror jag får gå vidare med detta, ska börja med att kolla om det står något om detta på någon av sidorna om diabetes...

Ett perfekt väder!

Så som vädret varit här i Skåne de två sista veckorna är alldeles perfekt för våra barn! De har haft jättebra blodsockervärde eftersom de varit ute och rört sig så mycket. Ett aktivt liv påverkar verkligen dem i positiv riktning. Nu när vi har sportlov styr vi själva över aktiviteten och planerar efter den, men det är mycket svårare när pojkarna är i skolan. Den ena dagen kan de vara hur aktiva som helst och den andra väldigt stillasittande...då är det svårt att planera. Men som sagt härliga dagar har vi haft både i pulkabacken och på skridsobanan den här vintern.
Idag har vi varit på bio och sett filmen Bolt(:D), givetvis skulle vi äta popcorn. Det tillhör ju liksom. Albin var inställd på att han skulle ta insulin och att det blev i stället för mellis, så allt omkring funkade bra. Jag troddejag tog i lite i överkant med insulinet eftersom de ofta rekommenderar popcorn på sjukhuset. Men när vi kom hem låg han på 23,4 mmol. Då blir jag så besviken och tycker det är synd att det inte ska kunna funka...liksom...

Har just kommit ur en period när båda pojkarna haft extremt högt insulinbehov. Det är så mycket lättare att korrigera blodsockret med pumpen, eftersom det går att dosera mindre mängder oftare. Därför har det varit störst problem med Albin som tar sprutor. Han kan gå och lägga sig med ett värde på 8.5 och vaknar på 16,7, helt oförklarligt...Nu verkar det ha stabiliserat sig igen. Vi har fått höja doserna något. Vintern är en svår årstid, speciellt om det är kallt och barnen är stillasittande. Hos oss märks det jättetydligt!

Inte lätt att vara konsekvent...

Jag kommer ihåg att vår diabetesläkare sa under något av våra första möten att vi skulle akta oss för att blanda ihop uppfostran med diabetesvården av vår son. Jo, det är ju lätt att snacka! Vi är i en period då våra pojkar bråkar i stort sett konstant och det är ett herrans liv emellanåt. I kväll gick det överstyr, som det så ofta gör och jag hotade med att skicka dem båda rakt i säng efter dusch med tillägget "Och ni får ingenting att äta, så jag hoppas ni åt er mätta på middagen!" Men vad gör man när den ene efter en liten stund kommer och säger att han känner sig låg och det visar sig att han ligger på 2,5 mmol? Jo, visst blir det smörgås åt dem båda två. Kan ju inte låta bara en få...Jag vet att det är så dumt att säga som jag gjorde, att jag aldrig lär mig;) Kan väl tro att ungarna småler för sig själv och tänker att"nån nytta ska man väl kunna ha av "skiten".

Då var julen avklarad och nyår med! Helgerna har flytit på hyfsat bra för oss. Det är som vanligt svårt att ha full koll på värdena när det äts mycket och väldigt oregelbundet. Dessutom var våra pojkar väldigt uppstressade flera dagar innan julafton och det ger också höga blodsockervärden. Med åren har vi lärt oss vara lugna och acceptera lite högre värden under dagar som dessa. Det är lättare att reglera tillfälligt höga värden när man har insulinpump, så Elias värden har ändå varit hyfsade:) Med sprutorna är det värre, den ena gången ger man lite extra insulin och tänker att han nog ska äta lite extra efter maten och då äter han inte alls. Eller så har man det i åtanke och ger bara lite insulin, då äter han såklart hur mycket som helst med högt blodsocker som resultat.
Albin har fortsatt att ge sig sprutorna själv och det går verkligen jättebra. Obland tycker han det är jobbigt om det är mycket folk runt oss och då vill han inte ta insulinet alls. Jag antar att det är lite trots och att han testar hur långt han kan gå...men med tanke på hur bra han tagit alltihop så är det det lilla.