2,8mmol utan känning!

Igår jobbade jag igen och de var pappa som var hemma med pojkarna. Till lunch låg Albin på 2,8 och kände ingenting. Det gör mig lite orolig att han inte själv känner sig låg. Det hade ju i och för sig inte varit några problem att få upp sockret igen så det kanske var hyfsat stablit ändå...



Och fotbollssäsongen är igång igen. Första träningen för Elias igår och efteråt var det bad och grillning. Min första tanke var att: Bra då hänger hela familjen med! (så har ju mamma koll) Men vi kom fram till att det nog var tanken att detta skulle spelarna göra tillsammans med sina tränare. Okej, det är ju kul för dem att känna lite eget ansvar, dessutom är vi ju alltid med vid matcher och turneringar. Så väskan packades kvällen innan, när jag var hemma, sen fixades den mat som skulle med under dagen. Allt hade såklart gått bra när jag senare på kvällen hämtade Elias. Han hade ätit två korvar och tappat den tredje...annars var allt ok.
Vid läggdags låg Elias på 3,5, vilket är lite lågt att gå och lägga sig på, så han drack ett glas mjölk strax innan. Det höll honom till halvfem i morse, då han fick ytterligare ett glas mjölk. För att sedan vakna på 2,8! Han skulle typiskt behövt ett kvällsmål innan han gick i säng så hade han hållt sig hela natten.

Ja, visst är det en del meck med två "diabetesbarn". Får ofta kommentaren, när jag berättar att även Albin har diabetes, att "ja, men det positiva är ju ändå att ni är inne i det och vet..."
Mmm.. just det! Vi vet vet vad det innebär, hur jobbigt det är att ha diabetes i familjen. Men det är inte därför man är ledsen, man är ledsen och tycker det är jobbigt för att båda barnen har en livslångsjukdom. Varför får inte våra barn vara friska? Det handlar inte om oss som föräldrar, det handlar om pojkarna och deras liv!

Första besöket hos diabetesläkaren.

Jo då, det funkade bättre än väntat. Albin gick och lade sig på ett värde kring 12 0ch vaknade på 6.4!

Igår hade jag en riktigt dålig dag, såg allting i svart. Sådana dagar är jobbiga men behövliga, idag är det mycket bättre...

Har jobbat för första gången idag på länge och jag blir förvånad av hur människor kan lägga så mycket kraft och tid på oväsentligheter. För mig är det svårt att börja arbeta igen, kontrollmänniska som jag är. Lite seperationsångest känner jag nu när jag är ifrån mina pojkar, speciellt den lille. Vet ju inte riktigt hur han reagerar vid en känning eftersom han inte haft någon än. Som tur är det pappa som är hemma så de är i trygga händer, jag fasar för den ångest och oro som skolstarten bär med sig:(

Vi hade första besöket hos diabetesläkaren idag, laddade med många frågor så klart. Som vanligt känns det tryggt och skönt att få träffa någon som vet, samtidigt som inte någon av oss känner oss mycket klokare när vi går därifrån. Han tyckte väl helt enkelt att vi skulle köra på som vi gjort och att vi ska höras i slutet på nästa vecka. Så då gör vi så!

Idag har det dessutom varit Storebrorsan tioårsdag med den sedvanliga Hallongräddtårtan! Inga extra hallon vid sidan för honom den här gången, men ett dopp i bassängen för honom och kusinen håller nog blodsockret i schack inför natten.

Lördag=lördagsgodis?

Idag är det lördag och vanligtvis betyder det godis hemma hos familjen Svensson. Efter att ha varit nästan utan i två veckor var Elias så sugen! Det är väl egentligen han som är godismonstret i den här familjen..Albin klarar sig ofta med mindre, så idag gjorde vi ett litet avtal som de är nöjda med. Elias har själv varit och handlat sitt och Albin skulle prova de nya " sura bilarna", bara några, resten fick bli sockerfritt. Sen får vi väl se vad som händer med blodsockret...återkommer med de nattliga värdena imorgon.

Även diabetesbarn har väl rätt att få njuta av en mjukglass?

Idag har vi spenderat dagen på "Tosselilla", ett stort sommarland strax utanför vår lilla stad. Vi hade sällskap av farmor och farfar och kusinen med sina föräldrar. Till historien hör att alla tre barnen nu har diabetes, i fyra år var Elias ensam men nu är de plötsligt tre. Jag undrar vad han tror och tänker..."man skulle kunna tro att diabetes smittar, men det gör det väl inte mamma?", sa han en dag. Nej, det gör det ju inte, men visst kan man inte låta bli att undra ibland.

Tillbaks till utflyktsdagen. Farmor och farfar hade ordnat med all mat(så vi inte skulle behöva ha bry..), vi grillade och alla åt och mådde bra. Farmor hade helgarderat sig och gjort några pannkakor till Albin. Efter att ha kört radiobilar, klappat getter, cyklat på konstiga cyklar och tagit sig genom Tarzandjungeln var det dax att ge sig på vattenlandet. Här försvann alla sura miner efter att inte kunna köra go´kart för att man är för kort eller köra fyrhjuling för att man är för stor och inte minst tjurigheterna efter att tvingas äta, bara en morot till eller en grov bulle innan mjukglassen. Nu är det så att det är kusinen som är hårt hållen när det gäller kosten, vi var exakt lika strikta till Elias i början. Jag förstår kusinen som tycker att det inte är lika för lika...

Jag kan inte säga vad som är rätt och fel, bara vad som funkat för Elias. Vi kanske gör ett misstag med Albin som inte går ut lika hårt med honom, men det känns som om det inte funkat. Så klart tar det emot att först äta en grov bulle när man inte ens är hungrig bara för att man är sugen på en glass. Orkar man verkligen glassen sen? För mig känns det orimligt att leva på det viset, tror inte man orkar i längden. Även diabetesbarn har väl rätt att få njuta av en mjukglass?

En dag på stranden

Redan från början blev matrutinerna brutna..det började med frukosten som inte intogs av barnen förrän efter tio. Det var en ny bassäng i trädgården och det ena med det fjärde som kom emellan. Jag som tyckte jag var så bra på det tidsmässigt idag...Mitt i Albins ätande som efter mycket tjafs med brorsan tillslut intogs sittande ute, så nära den nya bassängen som det överhuvudtaget gick, bad jag Elias gå in till grannpojken för att fråga om de tänkte ta sig till stranden idag. Varpå båda pojkarna piper iväg, Albin lämnar sin halvätna frukost och kommer inte tillbaka förrän jag (som vanligt) får gå in och hämta dem!! Det var stressande eftersom Albin ju fått insulin till det han skulle äta...

Nåväl, till slut kom vi iväg till stranden med matsäck och allt packat. När vi senare skulle äta vår lunch, ville Albin helt enkelt inte äta det vi hade med oss, köttbullar och pasta det är ju äckligt. Så vad gör man? Han slapp äta, med tanken att han blir väl snart hungrig och ångrar sig. Men nej, då! Inte ens när "glassamannen" kom dragandes på sin kärra och Albin stod sist kvar utan glass, inte ens då sa han något. Men det stackars moderhjärtat blödde, så jag sa till honom att om han åt först så skulle han oxå få köpa en glass och det sa han ju inte nej till. Så ordnade det sig oxå till det bästa och alla var nöjda och glada.

Väl hemma igen har jag jagat storebrorsan runt halva kvarteret efter att han två gånger glömt att ta på sig pumpen! Lite jobbigt...Däremellan har jag travat till nästa kvarter för att kolla Albins blodsocker och ge honom insulin eftersom han blev bjuden på middag hos en kompis. Roligt för honom att göra saker lite på egen hand, men jag känner att han är lite ängslig fast han så gärna vill.

Nu sover båda pojkarna gott efter sitt kvällsmål på vars tre smörgåsar och vi ser framemot nya äventyr i morgon då vi ska besöka "sommarland":)

Äntligen fint väder!

Äntligen fint väder! Hela familjen åkte till badet idag, medhavd matsäck som innehöll plättar och det är ju alltid ett säkert kort. Allt flöt på kanon, Albin var lika duktig idag (bland folk) med sina sprutor som han brukar hemma.

Igår fick Albin "dagens ros" i lokaltidningen från farmor och farfar för att han är så fantastiskt duktig med sina sprutor. Albin blev jättestolt för att det var bara till honom och ingen annan!

Det gör så ont...

Trots att allt går till synes bra, så gör det så ont...Det gör ont när jag ser lille Albins små sköra ben som redan är fulla av små stickmärken och blåmärken. Det gör ont när jag måste säga nej till det ena eller andra som han vill äta. Det gör ont när jag tänker på att det är mitt ansvar, hur jag sköter mina barns diabetes som avgör om de får leva ett friskt liv. Det gör helt enkelt jä...t ont i själen och hjärtat att ha barn med en livslång sjukdom.

Jag är lite rädd får att låta bitter, men det jag är mest rädd för är att pojkarna ska bli bittra på livet och känna självömkan. Nu är det som det är och vi måste göra det bästa av det, men det är en ständig balansgång mellan att ge barnen ett bra liv idag med en känsla av att kunna vara som alla andra eller att tänka på hur blodsockervärdena de har idag påverkar deras framtida hälsa.

Som sagt det gör ont i själ och hjärta och ibland känns livet orättvist, varför ska båda mina barn drabbas?

En tröst och glädje är ju förstås att se dem leka,skratta och busa precis som alla andra barn...

Kommer att tänka på något jag läste som Helena Bergström (henne son har diabetes) lär ha sagt när de var på resturang för att äta och en dam hade bett pojken att gå på toaletten för att ta sin spruta. Varpå Helena ska ha svarat att "det är ju som att äta, inte som att "skita"...

Utskrivna:)

Idag blev vi utskrivna från sjukhuset, inte för att det kännss någon skillnad, men ialla fall. Vi klarar oss själva nu, typ. Dagen började då med att pappa gav Albin det långverkande insulinet, det vi skulle ta det lugnt med. Men i all hast gav pappa honom lika mycket som han får till kvällen och det kändes lite oroväckande. Men...det har funkat jättebra, så bra värde har Albin inte tidigare haft under förmidddagen. Hela eftermidagen och kvällen spenderade vi i Malmö, vår första prövning än så länge. Dels lämnade vi faktiskt båda pojkarna i 1 1/2 timme hos min syster medan vi gick på sta´n, det kändes riktigt bra. Var tvugna att fixa present till Elias som fyller tio om en vecka och Albin orkade bara inte gå i fler affärer.
Vi skulle ändå till Moster på födelsekalas. Födelsekalas är alltid svårt, hur mycket äter han? Båda barnen åt väldigt bra och när mormors hembakade hallontårta kom fram lös det i ögonen på samtliga. Albin åt TRE bitar, Elias två plus en massa hallon vid sidan om. Albin hade ju fått insulin innan maten och inte trodde jag att han skulle äta SÅ mycket tårta. Därför är ju hans nattvärde därefter. Elias drog på med insulin emellan mat och tårta, visste ju att han skullle äta mycket...men han åt även mycket hallon. Hallon har en mycket blodsockersänkande effekt, åtminstone på honom. På 30 minuter sjönk han från 4,2 till 2,4. Just då känns det väldigt jobbigt att de reagerar så olika...Men de är fantastiskt duktiga när det gäller.

Cykeltur och Päronsplitt

Det känns att det blir bättre och bättre för varje dag som går. Idag har det varit helt ok, men vid minsta lilla motstånd rasar allt igen! Det är tredje dagen i rad som vi har huset fullt med ungar, vilket är tryggt eftersom jag inte lämnar Albin ur sikte. Men så fort de två bröderna kommer ihop är bråket igång. Jag kan ju säga att toleransnivån inte är specielllt hög hos mig heller...

I natt har Elias sovit hos sin kusin (som oxå har diabetes), det funkar jättebra och jag känner mig inte speciellt orolig. Skönt för honom att han kan få lite frihet i alla fall. Det behöver vi ju alla:)

Imorgon träffar vi dibetessjuksköterskan igen och blir förmodligen utskrivna. det är ett steg i rätt riktning. Idag har vi på eget initiativ utökat det långtidsverkande insulinet(levemir) till att ta en dos på morgonen oxå. Vi har fått rådet att bara ge en gång om dagen men våra erfarenheter säger oss att man ska ta två doser om dagen. Visst blir jag osäker när de säger att levemir ska vara upp till 18 timmar, jag trodde den varade typ 12 timmar. I alla fall har vi inte märkt någon markant skillnad än så länge, men det tar väl ettt tag för kroppen att ställa in sig...

Tidigare ikväll gick vi en runda på ungefär en timme, båda pojkarna cyklade. Halvägs fick vi stanna för att mäta blodsockret, då låg båda runt 4mmol. De fick varsin dextrosol för att klara resten av vägen hem. Väl hemma mätte vi blodsocker igen, då hade den äldsta av dem ett socker på 5,6 0ch lillebror 7,4. Efter ett bad fick de varsin Päronsplitt, tänkte vi skulle testa hur Albin reagerade på en glass...jo då, han steg till 14,2 mmol innan läggdags medan Elias hade ett värde kring 7mmol. Båda åt glassen utan att ta insulin. Känns lite orättvist, är det för att Albin inte är "inställd" än eller reagerar de helt enkelt olika?

Första dagen utan sjukhusbesök...

Idag har varit första dagen utan sjukhusbesök sedan Albin insjuknade. Måste säga att det har kännts riktigt bra. Han var lite kinkig runt lunch, då han låg väldigt högt(runt 20mmol). Lunchen intogs på restaurang och jag måste säga att jag var skeptisk mot att det skulle påverka värdet i positiv riktning trots att jag beställde råa morotsstavar, som gullungen faktiskt glatt knaprade i sig. Resten av dagen har flutit på bra med exemplariska värden hela vägen. Men så har han oxå fått leka med sin bästa kompis Herman. Denne var något skeptisk när de träffades igår och hade bombarderat sina stackars föräldrar med frågor och berättat om och om igen om Albin. Därför var det bra att de träffades igen idag så att alla frågetecken rätas ut. Som Albin sa: Jag är ju som vanligt, det är ju inte som om jag är handikappad eller så...;)
Det känns som att det här kommer att bli rena klagomuren...och det är ju verkligen inte meningen men det finns inget positivt med att ha diabetes (om det nu var någon som trodde det). Det är bara något man måste lära sig att leva med och det är det vi gör dag för dag..

När chocken lagt sig...

Det är nu en vecka sedan vårt andra barn fick konstaterat att även han har diabetes. Inte helt oväntat kanske, sen kusinen fått diabetes för en och en halv månad sedan. Men ändå är det väldigt svårt att acceptera det faktum att ett barn fått en livslång sjukdom. Man blir chockad och det är som om livet hejdar sig för en stund. Nu när chocken lagt sig känner jag ett behov av att dela med mig av de erfarenheter vi fått och förhoppningsvis få kommentarer och råd.
Det som känns svårast just nu är vetskapen om de år som ligger framför oss, all den oro och frustration för att kunna upprätthålla ett normalt familjeliv. Denna ständiga jakt på det perfekta blodsockervärdet...oron för känningar...liksom oron för de komplikationer som kan uppstå senare i livet vid för höga blodsockervärden.
Det som gör allt så mycket lättare när det andra barnet får diabetes är att vi är "vana". Det finns ingen fobi för sprutor och stick. Sexårige Albin är helt fantastisk med att ta sina sprutor och att själv mäta sitt blodsocker. Dock stöter vi på patrull när det gäller maten, inte ska han äta grönsaker och inte ska han äta fiberrikt eller sockerfritt. Det ger oss problem nu när vi "ställer" in honom. Vilket går sådär...mycket ansvar har lagts på oss som familj och det är i stort sett vi själva som ger förslag till doserna. Vår diabetesläkare har semester en vecka till och de läkare vi träffar är inte experter på diabetes. Här ska tilläggas att Ystad har blivit utsedda till en av de bästa i landet när det gäller diabetesbehandling. Och verkligen har vi alltid fått en suverän behandling och ett underbart bemötande, önskar alla med diabetes i familjen samma vård som vi fått. Men något har hänt...varför satsas det inte mer på barnsjukvård i koummunerna??