Saknar den lilla"manicken"

Efter träffen i fredags ville Abbe behålla cgm-mätaren tills idag, söndag. Och nu måste jag ju erkänna att jag saknar kurvan i pumpens display, så oerhört smidigt att följa blodsockervärdet.

Jag tänker nu berätta vad vi lärt oss under den här veckan och varför det varit så bra😀

Först av allt är att Abbes intresse och engagemang för sin diabetes har ökat markant. Han har varit mycket positiv och räknat kolhydrater och hållit koll på blodsockerkurvan och korrigerat vid behov.

Vi har varit modigare med insulindoser eftersom vi kunnat se resultatet meddetsamma.

Vi har använt bolusguide och räknat kolhydrater vid våra gemensamma måltider och har tagit de föreslagna doserna.

Abbe har också lärt sig använda dubbelbolusdos till måltiderna och tom jag har blivit övertygad om dess förträfflighet😉

Så som ni förstår harvi lärt oss mycket och utvecklats. Hoppas att det syns på nästa Hba1c också.

Så fast den "lilla manicken" lämnas tillbaka imorgon, kommer vi att fortsätta med bolusguide och dubbelbolusdos!

Cgm-mätare på prov

Det har varit en jobbig dag idag!

Jag och yngsta sonen har spenderar tre och en halv timme på barnmottagningen i eftermiddags för pumpuppgradering. Denna uppgradering visade sig innehålla hemlån av en cgm- mätare, en sensor som kontinuerligt mäter blodsockret, och genomgång av bolusguide och kolhydraträkning.

Det här är jättebra, absolut! Men jag gillar inte att bli överraskad på det här viset och inte sonen heller. Ingen har frågat om vi är intresserade, eller vill delta. Löjligt jag vet, och jag känner mig dum efteråt när jag blir sådär anti och ifrågasättande.

Vi har levt med diabetes i snart tio år utan att räkna kolhydrater, så det känns jobbigt liksom. Visst ingen av pojkarna har perfekta värden, men vi är på rätt väg, vet hur vi ska göra och mår ganska bra i själen.

Ja, hur som helst har sonen nu en cgm- mätare tills fredag och vi ska höra ett försök med kolhydraträkning och bolusguide. Vilken tid det tar att leta i listor och på förpackningar! Jag vet inte hur vi ska få ihop det, men vi får ta det bi kan. Alltid lär vi oss något, som vi kan ta med oss och ha nytta av. Jag vill inte heller att det ska var jag som fixar och dinar med alla vörden och doser hit och dit. Målet är ju att han ska vara så självständig som möjligt och det här gör det mer komplicerat.

Vi har nästa träff på fredag för att följa upp hur veckan varit, så nu är det bäst att jag fyller i matschemat för ikväll.

Intressant i alla fall att träffa andra familjer att diskutera med. Men sådana här dagar  gör mig alltid så sorgsen, eftersom jag blir brutalt påmind om sjukdomen.

Äntligen är vi på rätt väg igen!

Sen i höstas har vi kämpat med att få ner storebrors Hba1c, ja bådas behövde jobbas med. Med regelbundna kontroller hos diabetesteamet, mycket tjat och mätande har vi lyckats komma ner till 57 och 60. Riktvärdet är 52, så vi är inte riktigt där, men på god väg. Tjoho!!

En veckas skidresa i fjällen var perfekt för att hålla blodsockret i schack. 

När barnen var yngre var det lättare att själv ha kontrollen, men det går inte längre, istället måste de själv lära sig förstå och ta ansvar. 

Men, diabetes och tonåringar i pubertet är ingen bra kombo!

Dumheter och okunskap föder fördomar

Diskussionerna och reaktionerna efter det satiriska inslaget i Sveriges Radios "Tankesmedjan" är det väl inte många som missat. Vi är mångas intagit väldigt illa vid oss, med tanke på att det är våra barn det handlar om. Hur kan man få snacka så mycket skit, göra sig rolig över en sjukdom som man inte har en aning om hur den drabbar och påverkar människor. 

Jag blir heligt förbannad när jag tänker på att det är just så här fördomar sprids, genom dumheter och okunskap. Många är vi föräldrar och diabetiker som kämpar mot fördomar för att få förståelse och framför allt den hjälp, exempelvis i skolan som krävs!

En liten ursäkt från Sveriges Radio har framförts, men jag hoppas att människan som spridit sån dynga aldrig mer får uttala sig offentligt i Sveriges Radios namn. Det är många som anmält programmet, heja, heja!

Världsdiabetesdagen

Världsdiabetesdagen, en dag att uppmärksamma eller fira?

I vår familj firar vi inte den, det finns trevligare tillfällen att fira. Däremot tycker jag absolut att den ska uppmärksammas. Själv skänkte jag 100kr till barndiabetesfonden och jag tycker det är bra att det uppmärksammas i media så att kunskapen kring sjukdomen kan öka på alla plan.

I Ystad har vi upplysta vattentorn och de är blåa idag, dagen till ära :)

Vårdcentralen har haft extra öppet och en del insamlingar har varit igång. Härligt!

Det finns så många som kämpar hårt med diabetes i familjer runt om i världen  och på dem tänker jag lite extra idag. Tankarna går givetvis oxå till mina pojkar, hur det var när de insjuknade, hur det är nu och hur deras framtid ser ut.

Kan inte annat än hoppas att forskning får pengar så att de kan hitta ett botemedel. DET hade varit något att fira!

Efter läkarbesöket

Jaha, då var vi tillbaka på ruta ett igen!

Båda pojkarnas Hba1c hade stigit och de ligger alldeles för högt båda två. Jag ska ju inte säga, "vad var det jag sa?", det är ju vårt yttersta ansvar som föräldrar, men ändå. Man kan tjata, skrika och hota...vad hjälper det? När ska de komma till den insikten att det bara är de själva som kan påverka sin diabetes och sitt mående när det verkligen gäller?

Läste precis på vår fb grupp om en mamma som var så stolt över sonens hba1c på 34! 

Direkt var det någon som kommenterat att detta var alldeles för lågt och dessutom skadligt i längden. Gissar att den anklagande mamman känner avundsamhet och likt mig själv ser ett liknande Hba1c som en omöjlighet.

Det finns ju alltid de som lyckas bättre, har det bättre och ÄR bättre, men det finns också motsatsen. 

Vi får ta nya tag och gör vår bästa, mer kan inte vi göra❤️

Läkarbesök

Imorgon är det tid för läkarbesök hos diabetesteamet för båda pojkarna. På senare tid har jag börjat oroa mig allt mer för dessa besök. Dels tror jag de stramat upp kraven, det ställs större krav både på  patienter och vård.

De första åren gick vi därifrån med lysande värden, men så är det inte längre med en tonåring.

Till det här besöket var det frivilligt att fylla i en undersökning om hur barn med olika sjukdomar upplever som vardag, sitt liv. Personligen tyckte jag det var mycket intressant att fylla i studien tillsammans med mina pojkar, det är sällan vi pratar om diabetes på fet sättet.

Det var ialla fall väldigt tydligt att ingen av dem lider speciellt mycket av sitt sjukdomstillstånd eller allt runt omkring. Det är ju positivt på ett sätt, men jag vill inte att de ska förringa sin sjukdom heller.

Hur allvarligt ska man ta sin diabetes när man är femton respektive elva år? Tar jag för mycket av det ansvar som de ska ta?

Har min oro blivit ett sådant kontrollbehov  att jag inte kan släppa det? 

Kanske förstår de, men för dem finns ju inget annat så varför oroa sig?

Skönt i alla fall att ingen av dem känner sig annorlunda än andra i samma ålder!

Det är nog så starkt förknippat med vem de är och det gör de starka.

Så fel det kan bli!

Äldsta sonen har nu varit på två av de tre träffar som jag berättade om sist. 

Tyvärr är det väl inte så positivt som jag hade hoppats och trott. Idag var han riktigt irriterad och jag förstår honom. Vi har aldrig lärt oss kolhydraträkning vid bolus, man gjorde inte det på samma sätt när han insjuknade för nio år sedan.

Idag hade läkaren ställt in bolusguide i hans pump, för " alla andra gör så". Jag förstår tanken och visst vill vi alla att det ska bli så bra som möjligt, men är det inte viktigt att lyssna på barnet och ha dem med på banan? 

Den tredje träffen är på torsdag och jag tror inte han är så intresserad av att gå dit, jag tycker det är svårt att övertala honom efter detta. Han känner sig nog lite kränkt efter dagen. Så fel det kan bli!

Diabetesteamet ordnar ungdomsträff

Så här ser inbjudan för ungdomarnas träff ut. Det är då viktigt att de får förståelse för sin sjukdom och kan fatta kloka beslut gällande mat, träning och insulin.

Jag läste senaste idag på Facebook sidan för föräldrar till barn med diabetes hur jobbigt det kan vara med tonåringar som ljuger om sina värden under skoldagen. Eller som vi själv upplevt, att man inte tar blodsocker alls under skoldagen. Med förklaringen att man vill vara som alla andra...

Vår tonåring är inte jätteglad för att gå på sådana hör möten, men känner nog att han inte kommer undan😉

Hur ser det ut på andra diabetesmottagningar? Ordnar de också liknande träffar för barn och ungdomar?

Diabetes doesn´t define me

Efter att ha gått med i två grupper föräldrar till barn med diabetes har jag verkligen förstått vilket helvete vissa familjer lever i. De andra historierna finns ju också, men de jag kommer ihåg är barn som blir medvetslösa av för lågt blodsocker. Barn som blir halvt förlamade vid lågt blodsocker. Ungdomar som missköter sig och åker in och ut på sjukhuset. Familjer som blir nonchalerade på skolor, förskolor och fritidshem. Föräldrar som inte sover på nätterna och inte har gjort på flera år av oro för barnens blodsocker.

Ibland känns det som att det kanske flyter på lite för bra för våra barn, men vi har ju också varit där många nyinsjuknade familjer är idag. Oron och sorgen finns alltid närvarande. Som förälder försöker jag dölja det, men såklart i bland kommer det över en. Bara häromdagen när det strulade då vi skulle sätta den stora killens pump. Slangen kom liksom under klistret och vi var tvungna att sätta om den. I sådan lägen känner jag mig väldigt hård och kall, egentligen vill man krama om honom och säga att allt blir bra, vi struntar i det där idag. Men det vet både han och jag att det skulle vara en lögn.

Min förhoppning är att mina barn ska få en sund inställning till sin diabetes. De ska känna att de kan styra över sig själv och sin sjukdom och inte känna sig förhindrade eller som offer för diabetes.

Jag hittade en liten film som amerikanska kändisar med diabetes gjort och det är just den inställningen jag vill att mina barn ska till sin sjukdom.

Vanlig Pepsi

Häromdagen hade vi i all hast tagit fel flaska i affären, de är ju otroligt lika, Pepsi max och vanlig Pepsi. 

Vi är alltid väldigt noga med just sockerfri dryck, vanlig läsk eller saft är typ det enda som de aldrig får.

Nu hade vi inget annat hemma och lör det gå med tanken att de helt enkelt får kompensera med insulin. Faktiskt var det inga problem, det gav inga höga blodsockervärden, men däremot gillade Albin inte den "på riktigt söta" läsken. De tycker båda att det sockerfria alternativet är godare.

Tänk vilka vanemänniskor vi är!

Livet rullar på!

Ja, livet rullar på som vanligt igen. Skola, jobb och träningar. 

Elias har äntligen fått sitt efterlängtade a-traktor körkort. Bara det, ut i trafiken. En frihetskänsla för honom medan det mest väcker oroskänslor hos mig som mamma. Jag frågade honom idag om han hade dextro i bilen, och det hade han. Lite stolt blir jag över att han själv tänkt till och tagit ansvar.

Det är inget man dör av!

När Albin skulle gå och lägga sig ikväll hade han ett blodsocker runt 20mmol. Genast börjar jag ifrågasätta, undra och anklaga. Gav du dig inget insulin till maten? Vad har du ätit? Osv.

Varpå han bara svarar "ja, ja, vad ska jag ge mig? Det är ju inget man dör av!

Jag svarade faktiskt, "jo, det gör man i förlängningen!"

Önskar att han tog det mer på allvar, men är ändå glad att han inte oroar sig som jag gör.

Vardag igen

Då har skolorna börjar och vardagen har gjort sitt intrång.

Till största delen tycker jag det är positivt  för barnen med tanke på deras diabetes. De får i sig upp till fyra mål mat på rimliga tider och därmed insulin. Problemet som uppstått här hemma handlar om att ta blodsocker och äta mellis när man kommer hem från skolan. Två av tre dagar efter tjat  har det blivit för Albin. Förhoppningsvis får han snart rutin på det. Problemet är återkommande och jag tror det handlar om lathet och känslan av inte hinna om man ska till kompis.

För inte en eftermiddag har han suttit och spelat dator. Hoppas, hoppas det håller i sig!

Imorgon hoppas, hoppas jag på att Elias blir av med sitt gips. Han ska till ortoped och få båtbenet kollat. I sex veckor har han haft det och nu vill han komma vidare med sitt traktorkörkort.

Nej, nu ska jag ta blodsocker på Albin innan jag går och lägger mig. Han låg på 3,6 och fick lite juice, nu får jag se om han behöver mer för att hålla sig i natt. Albin somnade tidigt i soffan idag, det tar hårt att börja skolan!

Trygghetsarmband

Det här armbandet beställde vi till Albin från diabetessmycken.se 

Känns bra att han vill använda det.

Låt inte dig styras av din diabetes...

"Låt inte dig styras av din diabetes. Det är du som ska styra din diabetes."

Så sa den första läkaren vi träffade vid Elias insjuknande. 

Vi har verkligen tagit det till oss och försöker leva och tänka så. Barnen tänker också så. Deras sjukdom ska inte få vara ett hinder i livet! 

Det är ju lätt att säga...

Men vi måste alla vara så trygga vi kan med sjukdomen och pojkarna måste lära sig känna symptomen på höga och låga blodsockervärden, vilket de blivit bra på. Just nu ( jag skriver så för jag vet att det kan ändras fort) fungerar allt helt ok och båda pojkarna tar ansvar och vågar göra saker på egen hand. Jag tror det är viktigt att våga släppa taget lite, men Gud så svårt det är...

Nu har ingen av de haft någon kraftig känning på länge och det hör att jag kan slappna av lite, men oron finns där alltid. Jag försöker att inte visa den, precis som jag inte visar den sorg eller frustration jag så ofta känner. Det hjälper de knappast att ta makt över sin sjukdom. Nej, det gäller att gilla läget och ta makt över sjukdomen!

Jag hade inte vågat äta pizza...

"Jag och Abbe pratade mycket igår, han vet så mycket mer än jag och jag lär mig massor. Jag hade inte vågat äta pizza om inte han berättat hur han gör!"

Detta är ord från en pappa till en av Albins kompisar, som fått diabetes typ 1 för några veckor sedan. Han berättar en tråkig historia om sitt bemötande vid insjuknandet som jag blir ledsen av att höra. Att bli hemskickad med beskedet att ha fått diabetes, blodsockermätare, insulin och sprutor och tanken att det här klarar du själv...dessutom har han gått för länge med högt blodsocker så att synen blivit drabbad och han är nästintill blind. Fruktansvärt att bli behandlad på detta vis!

Då för ett par veckor sedan var det inte mycket till livslust och det kan jag mycket väl förstå. Men nu när vi träffat honom igen har det vänt och han mår bättre, synen börjar komma tillbaka. Bara det!

Nu kommer ju också alla frågor och funderingar och han och Albin har mycket att prata om. Lite terapi för båda tror jag! Igår tävlade de om vem som hade högst blodsockervärde och de åt pizza igår. Dessutom drack Albin "vanlig" läsk, eftersom de inte hade någon annan hemma. Det fungerade jättebra och han hade bra värde både igår kväll och i morse. Vi berättade hur vi resonerade kring just pizza och han berättade att Albin sagt "det är bara att maxa på med insulin".

Det känns bra att kunna stötta med våra erfarenheter  och ge råd när vi kan. Det är också härligt att se Albin reflektera och diskutera sin diabetes. Vi kommer aldrig till att tycka om denna förbannade sjukdom, men vi lär oss leva med den och acceptera den.

Det behöver inte vara perfekt, men bara vi gör vår bästa så få det vara bra nog!

Det är inte lätta att vara förälder och det är än mindre lätt att vara förälder till barn med diabetes. Ofta känner jag mig som en dålig förälder och tar på mig ansvaret för hur deras blodsocker ligger.

Man försöker varje dag att se till att det ska ges förutsättningar för att allt blir så bra som möjligt. På ett sätt var det lättare när de var små, även om det såklart är väldigt bekymmersamt det med. Men det var lättare att styra dem, både när det gäller aktiviteter och måltider. För något år sedan åt vi alla måltider tillsammans när vi var lediga, men nu stiger de upp vid olika tider vilket gör att hela dagens mattider förskjuts och man äter när man är hungrig.

De stannar ju oftast hellre hemma än följer med mamma och pappa någonstans. Ja, som sagt så är det svårare att styra sina barn ju äldre de blir. Med detta kommer det också ett ansvar för sin diabetes och det är här problemet ligger för oss som föräldrar. Det går inte att glömma bort sin diabetes eller på något sätt ignorera den, hur gärna man än vill ibland. Jag vill att de ska ta ansvar och framför allt förstå hur viktigt det är att de tar hand om sig själva. Dilemmat  är att leva ett bra liv idag, men också se till att det håller även i framtiden.

Men jag måste också lära mig att lämna över och lita på att de tar ansvar och faktiskt gör sitt bästa. För så tror jag att det är, vi gör alla vårt bästa! Vårt bästa för våra bästa!

Det handlar om att släppa taget lite ibland, det går inte att alltid ha perfekta värde, precis som med allt annat i livet, det är inte perfekt. Jag vet i början, när Elias precis insjuknat och den första tiden där efter hur man ständigt strävade efter det perfekta värdet och ett perfekt HBA1C. Man orkar ett tag, men man måste också leva en dräglig tillvaro och hitta något som fungerar. Förutsättningarna förändras under livets gång och inte minst när barn växer och är på väg in i vuxenvärlden.
Det behöver inte vara perfekt, men bara vi gör vår bästa så få det vara bra nog!

Och sol blev det...

Och sol och värme blev det!
Vet att jag skrev i ett tidigare inlägg att bara det blev strandväder så skulle våra sommarlovsbekymmer lösa sig. Eftersom vi bor som vi gör med havet och en underbar sandstrand i princip runt knuten, har vi också varit på stranden ett antal gånger denna sommar. Tyvärr är det väldigt svårt att få med barnen dit, men i alla fall har Albin lite motvilligt följt med. Han har flera av sina kompisar där.

Nu är det så att det känns som de flesta av stadens barn och ungdomar väljer just det här stället och det är klart därför det är så attraktivt. Men det ställer till det för Albin som i två dagar gått med tröjan på. Han badar inte trots att det börjar bli varmt i havet och är väldigt hett i solen. Med största sannolikhet är det på grund av det synliga pumpfästet som gör att det känns jobbigt. Jag frågade honom idag och påpekade att de flesta av hans kompisar vet ju att han har diabetes, varpå han svarade att det vet de inte alls.

Vi har försökt få honom att sätta infusionsetet på rumpan istället, då kan han "gömma" det under shortsen. Så har storebror det, men han vill inte prova det. Jag lider med honom, det är så varmt och det är klart han vill göra och vara som alla de andra. Dessutom är det jag som övertalar honom att följa med vareviga dag. Vet faktiskt inte hur vi ska hjälpa honom. Han blir ju otroligt irriterad om man tjatar för mycket på honom, även om det är i all välmening.

Vid sådana här tillfällen blir den förbannade sjukdomen så påtaglig!

Detta som är vår vardag...

Som jag tidigare berättat har mycket kretsat kring pojkarnas diabetes den senaste tiden. Så även den här veckan har det hänt oförutsedda saker.

Elias hade just satt nytt infusionsset och skulle precis ge sig hemifrån när han på vägen ut från sitt rum stöter i dörrkarmen och nålen som vi just satt rycks av. Detta är andra gången på kort tid detta händer. Jag skulle vilja påstå att det nya mio- setet sitter betydligt sämre, kanske pga mindre klisteryta. Jag vet inte säkert, men tycker synd om min son när blodet rinner efter nålen som slits bort och vi genast behöver sätta en ny.

Jag har fb-inlägg förstått att det är många som föredrar det "nya" infusionssetet, jag kan säga att vi inte hör  till den skaran.

Jag antar att det här tillhör vår vardag med två diabetesbarn, men eftersom jag den senaste tiden försökt vara aktiv här på bloggen funderar lite extra på vår vardag med diabetes.

En annan del av vår vardag är den ständiga kampen mot höga och låga blodsockervärden. Härom morgonen vaknade Albin högt, runt 20 och han gav sig en korrigeringsdos, eftersom han legat högt hela natten förutsatte jag att det var pumpen som strulade, det var tid för byte av infusionsset också. När han så kommer ut i köket och är illamående tar jag för givet att det är för att han legat högt för länge och har ketoner. Vi tar blodsocker och han ligger på 1,4. Jag märker att han börjar bli förvirrad, men fortfarande mår illa. Jag får i honom lite vanlig coca cola och efter en liten stund piggnar han till igen och kan äta frukost.

Jag är väldigt förvånad över den snabba vändningen och vår missbedömning, som sån tur är inte händer så ofta. Symptomen stämde inte riktigt överens med hur de brukar vara. De klagar aldrig på magont eller illamående vid lågt blodsocker. Usch!...Jag blir alltid så illa berörd vid kraftiga känningar och det sitter i mig länge efter, förmodligen på grund av obehagliga upplevelser som slutat med ambulansfärd tidigare.

Ja, det var en en del av detta som är vår vardag. Förutom ett brutet båtben, med gips i sex veckor och en nyopererad hund med penicilinkur, som besväras av en stor tratt för huvudet. Men det är ett helt annat blogginlägg ;)