söndag 31 juli 2011

Den perfekta dagen!

Idag har Albins värden legat sådär perfekt som man hela tiden strävar efter, mellan 5-6,5 hela dagen.
Det händer nästan aldrig någon av pojkarna att hela dagens värde är perfekta. Detta var otroligt stressande i början eftersom man var så fixerad just vid värdet 5 och jag trodde att vi med tiden skulle fixa att värdena låg där jämt...he,he,he...
Nu vet jag bättre och är nöjd om de ligger under tio en hel dag, bara jag vet att vi gjort vårt bästa för att det ska bli så.
Man kan ju fundera på vad det varit idag som gjorde att det blev så bra? Och det är ju just det jag inte vet...den här dagen har inte varit speciellt annorlunda än någon annan, inte ens lite annorlunda. Det är så det är, ibland prickar man precis rätt och kan göra exakt på samma sätt nästa dag och ändå blir det inte samma. Det är så mycket som spelar in.
Men vår förhoppning är förstås att det ska bli lika bra imorgon!

lördag 30 juli 2011

Du vet, då när jag inte kom ut ur drömmen...

Härom morgonen vaknade Albin på 2,6 mmol. Det är lågt, och speciellt på morgonen blir jag orolig eftersom det är då våra pojkar haft sina kraftigaste "känningar". Jag skyndar mig därför med att göra i ordning frukosten åt honom, medan han pratar och pratar, ni vet så som bara nioåringar med huvudet fullt av funderingar gör.
Jag säger åt honom att jag blir nervös när han ligger så lågt och att han borde börja äta så fort som möjligt. Varpå han svarar: - Det är ingen fara, mamma. Jag är inte så låg som du vet, då när jag inte kom ut ur drömmen!

Jag vet precis när han menar.
Det var en tidig morgon i våras, jag hade just stigit upp, men inte hunnnit väcka pojkarna när jag hör ett hemskt skrik, nästan vrål från Albins rum. Jag rusar in och får se honom sittande i sängen med uppspärrade ögon och skriker, blicken är alldeles tom. Jag förstod att det var en kraftig känning redan när jag sprang in till honom, eftersom vi varit med om det tidigare. Jag tar honom i famnen och bär ut honom i köket, på darriga ben, och nu har också Elias vaknat och han går direkt och tar honungen som vi tar i munnen på Albin. Efter att fått i honom honung och vanlig coca cola kommer han snart tillbaka. den här gången gick det ganska snabbt och vi slapp "akutsprutan". Känslan som kommer över en efter detta är otroligt jobbig, rädsla och maktlöshet blandat med sorgen över sjukdomen sköljer över mig.
Albin däremot tog det med ro och åt sin frukost med god aptit och kom inte ihåg så mycket, men visste att han varit väldigt låg.
Nu efteråt kan han i alla fall sätta ord på det genom att beskriva det som "en dröm som man inte kommer ur".
Jag tycker det är oerhört jobbigt och obehagligt och blir därför lite nervös vid för låga värde på morgonen.

måndag 25 juli 2011

Elias fortsatte med pennorna några dagar till efter att vi kommit hem eftersom han skulle spela beachhandboll i två dagar. Det brukar innebära lite strul med för lite insulin och pumpen av och på med grus i "knappen" som påföljd.

Jag kan inte säga att det fungerade jättebra med pennorna heller, men det var ok. han låg lite högre i socker hela tiden, men mådde ändå bra. Det jobbiga med pennor är att du måste pricka rätt med insulinet och planera bättre än med pump. Med pump kan du ge en extra dos vid för höga värde eller om du ska äta något litet.

Så fort pumpen var på honom igen var värdena så som vi vill att de ska vara igen!
Det känns ändå väldigt skönt att veta att vi fortfarande har ett alternativ som fungerar.

Jag har förresten kastat kartongen med resterande infusionsset, vi bytte på Albin igår och tog från det paketet. Samma sak händer att nålen är alldeles böjd...Han blev riktigt dålig den här gången eftersom det var natt och det gick många timmar innan vi kom på det. Han är fortfarande medtagen, stackaren! Var nära en syraförgiftning, gränsen ligger på 3.0, då man ska uppsöka sjukhus och han låg på 2,6.

Egentligen ska man anmäla felet till tillverkaren, men varför gör man inte det?
De vill ju veta för att kunna utveckla produkten, tyvärr tar man sig inte tiden...jag borde...har ju trots allt semester....
Ska kolla hemsidan ialla fall. Ja, det ska jag!

måndag 18 juli 2011

Fighter of the week

Då är han äntligen hemma och mor kan sova gott om nätterna igen.
I lördagseftermiddag var vi i Norrköping och hämtade hem honom.
Han mötte oss med en tröja med texten "fighter of the week" på ryggen, det var en utmärkelse han fått efter sin vecka på campen. Verkligen häftigt och välförtjänt, jag brukar säga att jag har en riddare och en viking. Vilket Albin påminde mig om häromdagen när jag sa till Elias att han var en riktig viking.
- Nej, det är jag som är din viking och Elias din riddare! :)
En "fighter" är väl något mitt emellan de båda, men känns avgörande om du vill uppfylla dina drömmar.

StadiumSportsCamp
Wow, vilket arrangemang, så stort! Det var en mycket trevlig avslutning där deltagande barn stod för underhållningen. Det var en fantastiskt stämning och jag var glad långt in i själ och hjärta att mitt barn fått vara med om detta.

Jag tror att det tagit lite tid innan det landat hos Elias, men han verkar supernöjd och vill åka tillbaka nästa år igen. (det är väl ett bra betyg) Även om jag hade mina tvivel när det var som jobbigast är jag nu helt övertygad om att det var rätt att låta honom åka.

Nu är det förstås väldigt skönt att ha familjen samlad igen.
Vi hade väl varit hemma ca en halvtimme igår när kusinen kommer förbi med sin moppe för ta Elias med på en premiärtur. Kusinen har nämligen klarat körkortet medan Elias varit borta...så nu fick mor något nytt att oroa sig för.
Det är väl mödrarnas lott i livet det här med att oroa sig hela tiden...;)

torsdag 14 juli 2011

Strul med inulinpump

Just när jag tyckte att allt gick så bra...livet med barnens diabetes har rullat på bra och de sista veckorna har värdena varit alldeles lysande för båda.
Att skicka iväg Elias på lägret var ju en utmaning och jag kan ju inte säga att jag inte varit orolig, men tänkte att det kommer att gå bra det med.

Så, igår var det tid för Elias att byta infusionssetet, det han varit mest orolig för själv. Sjuksköterskan på campen ordnade med så att han fick komma till en diabetessköterska på vårdcentralen för att få hjälp med bytet. Det kändes tryggt att han fick hjälp med det så att han kunde vara lugn och det gick jättebra, han ringde och berättade när det var gjort.
Tyvärr blev något ändå fel och han ringde på kvällen och var ledsen för att han mådde så dåligt och förstod att pumpen inte fungerade som den skulle.
Av erfarenhet vet vi hur snabbt det går att de blir jättesjuka utan insulin.
Han hade nu två alternativ; byta allt igen eller ta sprutor. Sprutor har han inte tagit sedan han fick pumpen, mer än vid enstaka tillfällen, för snart fyra år sedan. I vilket fall var han tvungen att ta en spruta meddetsamma för att få ner sockret, så det gjorde han och han valde att fortsätta med sprutor resten av tiden.

Han blev ganska fort mycket bättre och har mått bättre idag och det har fungerat ok. Det blir lite mer telefonsamtal eftersom han inte är säker på hur mycket insulin han ska ge sig, men det löste sig ju bra till slut.

Igår kväll ångrade jag att vi överhuvudtaget lät honom åka. Jag kände mig maktlös och som världens sämsta mamma. Det var fruktansvärt att inte kunna vara där för honom. Nu har jag en väldigt stark längtan efter att få krama om "min lille påg".

Dagen innan pratade jag med en mamma som har en flicka med diabetes, hon var väldigt nyfiken på pump och jag lovordade den, som jag brukar...
Tyvärr är det som hände igår baksidan med att ha insulinpump. När något inte fungerar så att de får insulin, blir de fort dåliga eftersom de inte har något långtidsinsulin i kroppen.
Igår var det nålen som var böjd. Och...det konstiga var att samma sak hände Albin här hemma igår kväll. (det var ju inte lika jobbigt eftersom vi var hemma) Fel på hela sändningen eller?...

Nu är det bara en dag kvar tills vi åker upp och hämtar...och jag längtar.



måndag 11 juli 2011

Treårsdag

Idag är det tre år sedan vi fick reda på att Albin hade diabetes.
Vi hade varit i Åhus på Beachhandboll hela dagen, jag tyckte han drack och kissade ovanligt mycket och var så dum att jag tog blodsocker på honom en fredagkväll. Dygnen som följde var högst otrevliga och hade jag vetat vad jag vet idag hade jag väntat med att åka till akuten tills det var vardag. Vi blev skickade till Malmö, med allt vad det innebar med barnakut mitt i natten, högst oförstående personal på en avdelning med både barn och vuxna som dessutom slutade i att vi gjorde det mesta själv!

Nåja, när vi väl kom till Ystad igen blev allt mycket bättre. Varför ska sånt här alltid hända när det är helg och dessutom semester.

Nu tre år senare har vårt liv återgått till det normala även om vår familj aldrig kan bli den samma igen. Man lär sig leva med den här sjukdomen och det är en så naturlig del av oss att man inte tänker på det hela tiden (förutom när man då inte har kontroll...).
Jag har blivit tryggare med åren och kan koppla bort tankarna emellanåt, vilket jag inte kunde i början. Båda barnen känner sig också ganska trygga med sin diabetes och de är bra på att säga till om något inte känns bra.
Som sagt det har tagit tid och det är först nu som jag kan koppla av något.

Att leva med diabetes har gjort att både jag och min man omvärderat livet. Vi tar inte det vi har för givet längre och har fått en större förståelse för andra människor med olika handikapp. Det är också viktigt att göra det bästa av det livet vi har. Vi lever här och nu!

söndag 10 juli 2011

Mitt kontrollbehov...

Oj,oj,oj! Detta kommer att bli en utmaning, för mig...
Var och lämnade Elias vid tåget i morse, har inte tänkt på så mycket annat efter det.
Kunde i allafall vänat att sms:a tills de var nästan framme. Samtidigt ringde faktiskt ledaren från campen och efterlös dem. Deras tåg var tjugo minuter försenat, men det känns väldigt seriöst när de ringer.

Jag funderar på hur mycket han tänker på oss, antagligen inte alls...och då är det bra att göra sig påmind med ett litet sms. Jag skrev att han skulle ringa när han hade tid, det tog tre timmar. Då tänker jag att de har i allafall inte långtråkigt.

Nu har jag pratat med honom och vi bestämde att höras imorgon. jag frågade om blodsockret och han låg på 20mmol till lunch, av helt förklarliga skäl med tågresa, konstiga mattider och nervositet.

Jag blir lite rädd för mig själv när jag nu upptäcker vilket kontrollbehov jag har. Min syster har påpekat detta tidigare och jag har inte förnekat det , men inte heller hållit med. Inbillar mig att det bara gäller hans diabetes...