3 månades kontroll

Idag har vi varit på tre månaders "kollen". Vi har tid till båda barnen samtidigt, och de har fyrtiofem minuter vardera. Det känns jätteskönt att vi verkligen får tid att ventilera våra tankar med både sköterska och läkare som verkligen tar sig tid. Antar att vi får extra tid eftersom de är två, det tar ju aldrig en och en halv timme.

Till min förvåning ligger de på nästan samma HBA1C. Jag trodde Albin skulle ligga högre, hans värde är mer ostabila och svängiga som jag upplever det. Känns ändå skönt att veta att de båda ligger bra.

För någon vecka var vi på "pumpmöte", där alla barn med insulinpump var inbjudna. För första gången förstod att jag att alla definitivt inte hade samma flyt som vi med barnets pump och ess inställningar. De flesta tyckte nog det var bekymmersamt. Jag är väldigt förvånad eftersom et funkar så bra för Elias.

På det här mötet fick vi lära oss att använda något som heter "bolusguide". Vilket i stort sett går ut på att med hjälp av att du ger aktuellt blodsockerväre plus kolhydrat mängd, så räknar pumpen ut hur mycket insulin du ska ge dig. För att detta skulle stämma skulle man också räkna ut insulinkänsligheten.

För oss kändes det onödigt (tycker ju att det funkar bra som det är...) och dessutom meckigt eftersom vi inte räknar kolhydrater. Men vi provade ialla fall under hela påsklovet och det funkade klockrent!!! Lite imponerade blev vi allt. Vi förstod ju att våra uppskattningar stämde överens med kolhydraträkningen.

Det vi lärde oss var hur mycket mer insulin Elias kan ge sig när han ligger för högt och man bara vill korrigera blodsockret. När han låg på HI en gång ville pumpen ge över sex enheter, så mycket ger vi aldrig utan att han ska äta, max fyra, men vi bestämde oss för att prova och det blev jättebra. Så för er som har en insulinpump med den här funktionen rekommenderar vi varmt att prova.

Diabetes och penicilin!

Albin har just varit sjuk i halsfluss. I förra veckan var han jättedålig, hög feber och halsont. Han åt inte på två dygn. Ändå hade han superfina värden, trots att man alltid säger att en infektion i kroppen höjer blodsockret. Inte förrän han ätit penicilin i någon dag började blodsockret svaja, främst ökar det och han kräver mer insulin. Detta är inget jag känner igen eller kommer ihåg när storebror ätit pencilin. Någon annan som känner igen det? Är inte säker på att det är penicilinen som höjer honom, kan ju vara något annat...

Ketoner!

I början på veckan som gick var Elias riktigt dålig, det är et tag sedan nu. Då var det så där igen att det var helt omöjligt att få ner sockret hur mycket insulin vi än gav. På morgonen vaknade han med ett värde omkring 20mmol och hade lite ont i magen. Han gav sig insulin, men steg bara utan att ha ätit något alls. Efter en timme kräktes han första gången. Vi mätte både ketoner och blodsocker med en haltimmes mellanrum. Som högst låg han på 2,2 i ketoner! Vi bytte infusionssetet till pumpen och framåt lunch mådde han bättre igen, då tror jag han kräkt femton gånger. Tillslut hade han inget att få upp, stackarn! Så här dålig har han inte varit någon gång tidigare och jag blev riktigt orolig. Nästa steg var att uppsöka akutmottagningen, samtidigt som jag kände att jag själv visste bättre vad som behövdes än de. Allt tar ju sån tid! Jag kände mig väldigt maktlös och ensam. Jag önskar det gick att förebygga liknande scenario på något sätt, men vi vet ju inte vad som utlöser det...Det är riktigt jobbigt nä det krisar till ig så här...gäller att ha is i magen...

Hälsosamtal inför skolstart

Förra veckan var jag med Albin på besök hos skolsyster i något som kallas för hälsosamtal och detta sker bland annat året innan skolstart. Vi kom ju givetvis att tala om Albins diabetes, hur det går och hur skolan agerar. När skolbespisningen kom på tal, utbrister Albin: - det är ju hon som du inte tycker är så bra, mamma! Tja, hur möter man det??? Bra och bra, hon förstår kanske inte alltid riktigt vad diabetes innebär och det är inte alltid det finns något alternativ om den mat som serveras inte är tillräcklig.
Skolsköterskan frågade vidare om jag visste om det fanns någon form av handlingsplan för hur skolan möter barn med diabetes. Det tror jag inte finns, fanns i alla fall inte innan våra barn började på skolan. Hon tyckte att jag skulle ta upp frågan med kostenheten i vår kommun.
Jag har funderat på detta och när Albins fröken senast idag påpekade att det inte funnits något bröd som passade honom till mellis tog tanken form på riktigt. Tänk vad bra det skulle vara om det gemensamt för vår kommun kunde bestämmas att så här möter vi barn med diabetes på våra skolor. Kostenheten skulle kunna, samtidigt som matsedeln görs ge alternativ till alla barn med specialkost, så behöver inga diskussioner uppstå om detta på varje berörd skola. Jag vet inte hur hälsomedvetna (eller intresserade)skolornas kökspersonal är eller ens om det är ett krav, vilket det enligt mig borde vara, men...Vid kostenheten bör kunskapen finnas, om inte kan man ju alltid kontakta dietisten som är kopplad till diabetesteamet för information.
Ja, jag tror jag får gå vidare med detta, ska börja med att kolla om det står något om detta på någon av sidorna om diabetes...

Ett perfekt väder!

Så som vädret varit här i Skåne de två sista veckorna är alldeles perfekt för våra barn! De har haft jättebra blodsockervärde eftersom de varit ute och rört sig så mycket. Ett aktivt liv påverkar verkligen dem i positiv riktning. Nu när vi har sportlov styr vi själva över aktiviteten och planerar efter den, men det är mycket svårare när pojkarna är i skolan. Den ena dagen kan de vara hur aktiva som helst och den andra väldigt stillasittande...då är det svårt att planera. Men som sagt härliga dagar har vi haft både i pulkabacken och på skridsobanan den här vintern.
Idag har vi varit på bio och sett filmen Bolt(:D), givetvis skulle vi äta popcorn. Det tillhör ju liksom. Albin var inställd på att han skulle ta insulin och att det blev i stället för mellis, så allt omkring funkade bra. Jag troddejag tog i lite i överkant med insulinet eftersom de ofta rekommenderar popcorn på sjukhuset. Men när vi kom hem låg han på 23,4 mmol. Då blir jag så besviken och tycker det är synd att det inte ska kunna funka...liksom...

Har just kommit ur en period när båda pojkarna haft extremt högt insulinbehov. Det är så mycket lättare att korrigera blodsockret med pumpen, eftersom det går att dosera mindre mängder oftare. Därför har det varit störst problem med Albin som tar sprutor. Han kan gå och lägga sig med ett värde på 8.5 och vaknar på 16,7, helt oförklarligt...Nu verkar det ha stabiliserat sig igen. Vi har fått höja doserna något. Vintern är en svår årstid, speciellt om det är kallt och barnen är stillasittande. Hos oss märks det jättetydligt!

Inte lätt att vara konsekvent...

Jag kommer ihåg att vår diabetesläkare sa under något av våra första möten att vi skulle akta oss för att blanda ihop uppfostran med diabetesvården av vår son. Jo, det är ju lätt att snacka! Vi är i en period då våra pojkar bråkar i stort sett konstant och det är ett herrans liv emellanåt. I kväll gick det överstyr, som det så ofta gör och jag hotade med att skicka dem båda rakt i säng efter dusch med tillägget "Och ni får ingenting att äta, så jag hoppas ni åt er mätta på middagen!" Men vad gör man när den ene efter en liten stund kommer och säger att han känner sig låg och det visar sig att han ligger på 2,5 mmol? Jo, visst blir det smörgås åt dem båda två. Kan ju inte låta bara en få...Jag vet att det är så dumt att säga som jag gjorde, att jag aldrig lär mig;) Kan väl tro att ungarna småler för sig själv och tänker att"nån nytta ska man väl kunna ha av "skiten".