Mamma, det är därför jag inte vill åka på läger!

Den yngste pojken, Albin har sedan i somras varit med i scouterna och han fullkomligt älskar det. Kan inte säga att det är något som resten av familjen ägnar sig åt, men vi tycker det är kul att han fastnat för det. Man lär sig så mycket bra saker!

Albin är aktiv i tre aktiviteter och hittills har det funkat problemfritt med hans diabetes. Jag har informerat vid start att han har diabetes men inte gjort någon större affär av det. Oftast är vi där och tittar eller så har han mätare och dextrosol nära till hands.

Till helgen är det scoutläger med övernattning med scouterna som gäller och Albin har varit tydlig med att han inte vill med. Så idag under sista mötet innan övernattning bjöds det på saft och pepparkaka. Jag frågade om han druckit vanlig saft, och det hade han.
-Jag sa såklart inget för då hade de bara fått springa runt och greja, sägar Albin.
-Eller så hade jag inte fått alls! tillägger han sen.
-Det är därför jag inte följer med på läger!

Oj, känner jag som mamma! Det här är ju mitt ansvar att ta i, och fixa så att han kan vara med på läger. Jag berättar för honom att det är klart vi fixar så att han kan vara med om han vill. Diabetesen ska inte hindra honom. Men han tycker det ändå. Det blir för jobbigt med sprutor och så menar han.

Jag känner mig dum och inser att han som bara är åtta år har en otrolig självinsikt. Han tycker inte ett dugg synd om sig själv utan bara konstaterar att det är så. Jag måste säga att jag inte hade känt mig särskilt trygg att skicka iväg honom med människor jag inte känner och som inte vet något om diabetes. Om jag ens hade gjort det...

Är jag då en slapp och dålig förälder som inte informerat mera angående diabetes och tagit mitt ansvar? Hur mycket ansvar kan man egentligen lägga på frivilliga människor som engagerar sig i en aktivitet?
Jag kan inte lägga ansvar på andra människor i vår omgivning gällande barnens diabetes. Men jag vill inte heller att de ska avstå från något på grund av sin diabetes. Jag låter de ta mycket ansvar själva. Är det rätt eller fel?

Vilken okunnighet!

Igår var Elias och hälsade på mig en liten sväng på jobbet. När vi satt i fikarummet, frågade jag om han ville ha en kaka. Det var (supersöta) köpta drömmar i en plastburk. Han tog en kaka och ganska direkt frågade kollegan mitt emot om Elias kunde äta kakor. Minuten därefter kommer ytterligare en kollega in i rummet och ställer precis samma fråga, och hon svara dessutom själv att, ja, det är klart någon gång, kanske.
Jag är lika förundrad över min egen förvåning som över kollegornas fråga. Jag visste ju att kunskapen är liten när det gäller diabetes, att många tror att man inte alls kan äta socker överhuvudtaget.
Men på något sätt har jag inbillat mig att de i min närhet vet lite mer hur det fungerar, eller gör de inte det? Varför ifrågasätter de det på det viset? Tror de inte vi sköter det på bästa sätt, eller det är väl det de tror.
Jag tycker lite synd om pojkarna som ska behöva konfronteras med den här typen av frågor genom livet. Sen när berör deras hälsa och välbefinnande någon annan?

Vem är sugen på kalops mitt i sommaren?...

Jaha! Då har vi tagit oss igenom två dagars handbollsspel i Åhus bechhandboll -09. En trevlig men ganska ansträngande upplevelse, inte vet jag varför vi är så trötta, men antagligen är det de tidiga mornarna och sena kvällarna och däremellan att vara ute hela tiden.
Det är ju svårt att hålla rutiner när man är iväg sådär. För att inte tala om den mat som erbjuds på plats och det spelar ju ingen roll hur mycket mat man packar ner och släpar med så nog är det ju alltid något man mål man behöver köpa. Och jag måste säga att tanken är god att det inte hamburgertallrik med pommesfrites och dylikt har ersatts till lite mer nyttiga alternativ. Men kalops! Helt ärligt kändes inte det speciellt lockande, lika lite som den andra husmanskosten som tagit snabmatens plats. Men det kände så fel, varför inte bara fräscha upp hamburgertallriken istället? Vem är sugen på kalops mitt i sommaren på en tillställning vid stranden? Det blev istället varm grillad korv i iskaltt bröd eller fesjunken hamburgare i lika fesjunket bröd;)
Däremot var det glädjande och en fröjd för ögat att se all fräsch frukt som fanns överallt! Och alla reklamebjudande som fanns erbjud inte något som helst sött eller onyttigt!
Summa sumrarum har allt flytit på bra, endast lite sand i pumpfästet höll på att ställa till för vår Elias som också var den som stod för handbollsspelandet under de två dagarna.

Der sitter i ryggmärgen!

Det är väldigt varmt i Skåne idag och var så även igår, då min kära granne bjöd mig på ett gott glas svalkande iste. Det var så gott att jag idag när jag var i affären införskaffade just detta, läste inte så noga på paketen(som jag annars brukar göra), utan kastade ner två stycken av samma smak i korgen. När jag kom hem hann jag inte mer än packa upp varorna förrän jag började göra iordning mitt goda iste. När jag tömt förpackningen slog jag ett öga på inehållsförteckningen och ser till min fasa att socker stod först. Nu var det i och för sig inte tänkt till barnen, men det känns ändå väldigt onödigt att dricka något som till största del innehåller socker!
Så det blev bara ett glas iskallt iste, som förresten inte alls smakade lika gott som igår;)

Sommar igen!

Då var det sommar igen och vi är inne på vår tredje lediga vecka.
Har hunnit med några baddagar med lunch och fika och allt vad det innebär. Jag måste säga att det är nu som det känns extra meckigt och jobbigt med pojkarnas diabetes. Så länge vardagen flyter på med de vanliga rutinerna funkar allt hyfsat bra, men så fort det blir ostrukturerat blir blodsockervärdena betydligt sämre. Alla desssa glassar och spontana fikor, plus allt annat extra gott man unnar sig när man är ledig.
Albin som har pennor drabbas nog värst eftersom det är väldigt svårt att planera inför allt onyttigt. Elias som har pump kan ju reglera sitt insulin efterhand och ge sig små mängder. Men om vi är och badar en hel dag vill han ju nte ha pumpen på och får alltså inte i sig det insulin han behöver, vilket ofta resulterar i höga blodsockervärden utan att han ätit något.

För att inte tala om dessa kvällar...vi äter middag som vanligt, i vanlig tid, men sen är barnen ute så länge att det oftast hinns med ett mål till. För att kunna äta en gång till krävs insulin för båda trots aktiva kvällar, men det är väldigt svårt att få det att stämma. Antingen blir det för lite så de vaknar skyhögt( E kan regleras under natten) eller så ligger de så lågt att vi får väcka dem för att ge något så att blodsockert höjs igen. Ett exempel från igår är: Albin som fick en glass utan att ta sin spruta direkt låg på 16,4mmol när vi gav honom insulin, när jag innan jag gick och la mig mätte hans blodsocker låg han på 2,8mmol. Då fick jag väcka honom och han gick upp och åt en smörgås och vaknar på 18,4mmol. Vad hade han legat på om han inte fått insulin? Frågar jag mej då...
Ja, ja inte är det lätt inte! Vi är verkligen inte någon diabetesfamilj som följer regelboken, jag känner att man måste ha visst livsvärde oxå, det är det som blir dilemmat...var ska man lägga ribban för att kunna må bra både till kropp och själ, speciellt om man är barn?

3 månades kontroll

Idag har vi varit på tre månaders "kollen". Vi har tid till båda barnen samtidigt, och de har fyrtiofem minuter vardera. Det känns jätteskönt att vi verkligen får tid att ventilera våra tankar med både sköterska och läkare som verkligen tar sig tid. Antar att vi får extra tid eftersom de är två, det tar ju aldrig en och en halv timme.

Till min förvåning ligger de på nästan samma HBA1C. Jag trodde Albin skulle ligga högre, hans värde är mer ostabila och svängiga som jag upplever det. Känns ändå skönt att veta att de båda ligger bra.

För någon vecka var vi på "pumpmöte", där alla barn med insulinpump var inbjudna. För första gången förstod att jag att alla definitivt inte hade samma flyt som vi med barnets pump och ess inställningar. De flesta tyckte nog det var bekymmersamt. Jag är väldigt förvånad eftersom et funkar så bra för Elias.

På det här mötet fick vi lära oss att använda något som heter "bolusguide". Vilket i stort sett går ut på att med hjälp av att du ger aktuellt blodsockerväre plus kolhydrat mängd, så räknar pumpen ut hur mycket insulin du ska ge dig. För att detta skulle stämma skulle man också räkna ut insulinkänsligheten.

För oss kändes det onödigt (tycker ju att det funkar bra som det är...) och dessutom meckigt eftersom vi inte räknar kolhydrater. Men vi provade ialla fall under hela påsklovet och det funkade klockrent!!! Lite imponerade blev vi allt. Vi förstod ju att våra uppskattningar stämde överens med kolhydraträkningen.

Det vi lärde oss var hur mycket mer insulin Elias kan ge sig när han ligger för högt och man bara vill korrigera blodsockret. När han låg på HI en gång ville pumpen ge över sex enheter, så mycket ger vi aldrig utan att han ska äta, max fyra, men vi bestämde oss för att prova och det blev jättebra. Så för er som har en insulinpump med den här funktionen rekommenderar vi varmt att prova.

Diabetes och penicilin!

Albin har just varit sjuk i halsfluss. I förra veckan var han jättedålig, hög feber och halsont. Han åt inte på två dygn. Ändå hade han superfina värden, trots att man alltid säger att en infektion i kroppen höjer blodsockret. Inte förrän han ätit penicilin i någon dag började blodsockret svaja, främst ökar det och han kräver mer insulin. Detta är inget jag känner igen eller kommer ihåg när storebror ätit pencilin. Någon annan som känner igen det? Är inte säker på att det är penicilinen som höjer honom, kan ju vara något annat...