Vem är sugen på kalops mitt i sommaren?...

Jaha! Då har vi tagit oss igenom två dagars handbollsspel i Åhus bechhandboll -09. En trevlig men ganska ansträngande upplevelse, inte vet jag varför vi är så trötta, men antagligen är det de tidiga mornarna och sena kvällarna och däremellan att vara ute hela tiden.
Det är ju svårt att hålla rutiner när man är iväg sådär. För att inte tala om den mat som erbjuds på plats och det spelar ju ingen roll hur mycket mat man packar ner och släpar med så nog är det ju alltid något man mål man behöver köpa. Och jag måste säga att tanken är god att det inte hamburgertallrik med pommesfrites och dylikt har ersatts till lite mer nyttiga alternativ. Men kalops! Helt ärligt kändes inte det speciellt lockande, lika lite som den andra husmanskosten som tagit snabmatens plats. Men det kände så fel, varför inte bara fräscha upp hamburgertallriken istället? Vem är sugen på kalops mitt i sommaren på en tillställning vid stranden? Det blev istället varm grillad korv i iskaltt bröd eller fesjunken hamburgare i lika fesjunket bröd;)
Däremot var det glädjande och en fröjd för ögat att se all fräsch frukt som fanns överallt! Och alla reklamebjudande som fanns erbjud inte något som helst sött eller onyttigt!
Summa sumrarum har allt flytit på bra, endast lite sand i pumpfästet höll på att ställa till för vår Elias som också var den som stod för handbollsspelandet under de två dagarna.

Der sitter i ryggmärgen!

Det är väldigt varmt i Skåne idag och var så även igår, då min kära granne bjöd mig på ett gott glas svalkande iste. Det var så gott att jag idag när jag var i affären införskaffade just detta, läste inte så noga på paketen(som jag annars brukar göra), utan kastade ner två stycken av samma smak i korgen. När jag kom hem hann jag inte mer än packa upp varorna förrän jag började göra iordning mitt goda iste. När jag tömt förpackningen slog jag ett öga på inehållsförteckningen och ser till min fasa att socker stod först. Nu var det i och för sig inte tänkt till barnen, men det känns ändå väldigt onödigt att dricka något som till största del innehåller socker!
Så det blev bara ett glas iskallt iste, som förresten inte alls smakade lika gott som igår;)

Sommar igen!

Då var det sommar igen och vi är inne på vår tredje lediga vecka.
Har hunnit med några baddagar med lunch och fika och allt vad det innebär. Jag måste säga att det är nu som det känns extra meckigt och jobbigt med pojkarnas diabetes. Så länge vardagen flyter på med de vanliga rutinerna funkar allt hyfsat bra, men så fort det blir ostrukturerat blir blodsockervärdena betydligt sämre. Alla desssa glassar och spontana fikor, plus allt annat extra gott man unnar sig när man är ledig.
Albin som har pennor drabbas nog värst eftersom det är väldigt svårt att planera inför allt onyttigt. Elias som har pump kan ju reglera sitt insulin efterhand och ge sig små mängder. Men om vi är och badar en hel dag vill han ju nte ha pumpen på och får alltså inte i sig det insulin han behöver, vilket ofta resulterar i höga blodsockervärden utan att han ätit något.

För att inte tala om dessa kvällar...vi äter middag som vanligt, i vanlig tid, men sen är barnen ute så länge att det oftast hinns med ett mål till. För att kunna äta en gång till krävs insulin för båda trots aktiva kvällar, men det är väldigt svårt att få det att stämma. Antingen blir det för lite så de vaknar skyhögt( E kan regleras under natten) eller så ligger de så lågt att vi får väcka dem för att ge något så att blodsockert höjs igen. Ett exempel från igår är: Albin som fick en glass utan att ta sin spruta direkt låg på 16,4mmol när vi gav honom insulin, när jag innan jag gick och la mig mätte hans blodsocker låg han på 2,8mmol. Då fick jag väcka honom och han gick upp och åt en smörgås och vaknar på 18,4mmol. Vad hade han legat på om han inte fått insulin? Frågar jag mej då...
Ja, ja inte är det lätt inte! Vi är verkligen inte någon diabetesfamilj som följer regelboken, jag känner att man måste ha visst livsvärde oxå, det är det som blir dilemmat...var ska man lägga ribban för att kunna må bra både till kropp och själ, speciellt om man är barn?

3 månades kontroll

Idag har vi varit på tre månaders "kollen". Vi har tid till båda barnen samtidigt, och de har fyrtiofem minuter vardera. Det känns jätteskönt att vi verkligen får tid att ventilera våra tankar med både sköterska och läkare som verkligen tar sig tid. Antar att vi får extra tid eftersom de är två, det tar ju aldrig en och en halv timme.

Till min förvåning ligger de på nästan samma HBA1C. Jag trodde Albin skulle ligga högre, hans värde är mer ostabila och svängiga som jag upplever det. Känns ändå skönt att veta att de båda ligger bra.

För någon vecka var vi på "pumpmöte", där alla barn med insulinpump var inbjudna. För första gången förstod att jag att alla definitivt inte hade samma flyt som vi med barnets pump och ess inställningar. De flesta tyckte nog det var bekymmersamt. Jag är väldigt förvånad eftersom et funkar så bra för Elias.

På det här mötet fick vi lära oss att använda något som heter "bolusguide". Vilket i stort sett går ut på att med hjälp av att du ger aktuellt blodsockerväre plus kolhydrat mängd, så räknar pumpen ut hur mycket insulin du ska ge dig. För att detta skulle stämma skulle man också räkna ut insulinkänsligheten.

För oss kändes det onödigt (tycker ju att det funkar bra som det är...) och dessutom meckigt eftersom vi inte räknar kolhydrater. Men vi provade ialla fall under hela påsklovet och det funkade klockrent!!! Lite imponerade blev vi allt. Vi förstod ju att våra uppskattningar stämde överens med kolhydraträkningen.

Det vi lärde oss var hur mycket mer insulin Elias kan ge sig när han ligger för högt och man bara vill korrigera blodsockret. När han låg på HI en gång ville pumpen ge över sex enheter, så mycket ger vi aldrig utan att han ska äta, max fyra, men vi bestämde oss för att prova och det blev jättebra. Så för er som har en insulinpump med den här funktionen rekommenderar vi varmt att prova.

Diabetes och penicilin!

Albin har just varit sjuk i halsfluss. I förra veckan var han jättedålig, hög feber och halsont. Han åt inte på två dygn. Ändå hade han superfina värden, trots att man alltid säger att en infektion i kroppen höjer blodsockret. Inte förrän han ätit penicilin i någon dag började blodsockret svaja, främst ökar det och han kräver mer insulin. Detta är inget jag känner igen eller kommer ihåg när storebror ätit pencilin. Någon annan som känner igen det? Är inte säker på att det är penicilinen som höjer honom, kan ju vara något annat...

Ketoner!

I början på veckan som gick var Elias riktigt dålig, det är et tag sedan nu. Då var det så där igen att det var helt omöjligt att få ner sockret hur mycket insulin vi än gav. På morgonen vaknade han med ett värde omkring 20mmol och hade lite ont i magen. Han gav sig insulin, men steg bara utan att ha ätit något alls. Efter en timme kräktes han första gången. Vi mätte både ketoner och blodsocker med en haltimmes mellanrum. Som högst låg han på 2,2 i ketoner! Vi bytte infusionssetet till pumpen och framåt lunch mådde han bättre igen, då tror jag han kräkt femton gånger. Tillslut hade han inget att få upp, stackarn! Så här dålig har han inte varit någon gång tidigare och jag blev riktigt orolig. Nästa steg var att uppsöka akutmottagningen, samtidigt som jag kände att jag själv visste bättre vad som behövdes än de. Allt tar ju sån tid! Jag kände mig väldigt maktlös och ensam. Jag önskar det gick att förebygga liknande scenario på något sätt, men vi vet ju inte vad som utlöser det...Det är riktigt jobbigt nä det krisar till ig så här...gäller att ha is i magen...

Hälsosamtal inför skolstart

Förra veckan var jag med Albin på besök hos skolsyster i något som kallas för hälsosamtal och detta sker bland annat året innan skolstart. Vi kom ju givetvis att tala om Albins diabetes, hur det går och hur skolan agerar. När skolbespisningen kom på tal, utbrister Albin: - det är ju hon som du inte tycker är så bra, mamma! Tja, hur möter man det??? Bra och bra, hon förstår kanske inte alltid riktigt vad diabetes innebär och det är inte alltid det finns något alternativ om den mat som serveras inte är tillräcklig.
Skolsköterskan frågade vidare om jag visste om det fanns någon form av handlingsplan för hur skolan möter barn med diabetes. Det tror jag inte finns, fanns i alla fall inte innan våra barn började på skolan. Hon tyckte att jag skulle ta upp frågan med kostenheten i vår kommun.
Jag har funderat på detta och när Albins fröken senast idag påpekade att det inte funnits något bröd som passade honom till mellis tog tanken form på riktigt. Tänk vad bra det skulle vara om det gemensamt för vår kommun kunde bestämmas att så här möter vi barn med diabetes på våra skolor. Kostenheten skulle kunna, samtidigt som matsedeln görs ge alternativ till alla barn med specialkost, så behöver inga diskussioner uppstå om detta på varje berörd skola. Jag vet inte hur hälsomedvetna (eller intresserade)skolornas kökspersonal är eller ens om det är ett krav, vilket det enligt mig borde vara, men...Vid kostenheten bör kunskapen finnas, om inte kan man ju alltid kontakta dietisten som är kopplad till diabetesteamet för information.
Ja, jag tror jag får gå vidare med detta, ska börja med att kolla om det står något om detta på någon av sidorna om diabetes...